sunnuntai 10. syyskuuta 2017

Selkä ja polvet reistailevat

Kolmisen viikkoa sitten aloitin taas syksyn pilatestunnit. Käyn kerran viikossa PhysioPilateksessa ja kerran viikossa tavallisella pilates-tunnilla. Tavallisella tunnilla otan joissain liikkeissä yleensä rennommin ja yritän aina varoa asentojani ja tekemisiäni. Pilatesohjaajalle olen kertonut, että saatan tehdä asioita eri tavoin, sillä en aina pysty tekemään kaikkia asioita. Syksyn ensimmäisellä tunnilla oli ohjaajana sijainen, joka veti hyvän tunnin. En vaan itse osannut olla tarpeeksi varovainen. Keskityin seuraamaan uuden ohjaajan hieman erilaista ohjausta ja liikkeiden eri nimiä ynnä muuta.

Seuraavana aamuna tajusin, että selässä on nikama pois paikaltaan. Selkärangassa oli möykky ulospäin, ja selällä ei voinut nojata mitään vasten, sillä se sattui. Yleensä fysioterapeuttini aina laittaa ne paikalleen, mutta tällä kertaa seuraava aikani oli vasta yli kahden viikon päästä eikä oma aikatauluni antanut periksi yrittää muuttaa sitä kuntoutusviikon takia.

Minulla oli kuitenkin muutaman päivän päästä lääkäriaika muista asioista, ja siellä kysyin, voisiko hän tehdä asialle jotain. Lääkäri auttoi nikaman takaisin paikalleen, ja selkä tuntui taas normaalilta. Seuraavana päivänä nikama pullahti taas ulos rivistään. Onneksi se oli kuitenkin vähemmän kipeä kuin ensimmäisellä kerralla. Täytyy silti myöntää, että otti päähän. Välillä inhoan hypermobiliteettisyndroomaa oikein kunnolla.

Vihdoin ja viimein, vajaa kolme viikkoa tapahtuneen jälkeen pääsin taas fysioterapeutilleni. Sinne kävellessäni olin ajatuksissani, ja yhtäkkiä polveen sattui. Jouduin pysähtymään keskelle katua ravistelemaan ja potkimaan polveani, sillä tuntui kuin joku puukottaisi minua polveen. Onnistuin kuitenkin hyppelemään fysioterapeutin vastaanotolle.

Kävi ilmi, että polvessa oli siinä kävellessä jänne luiskahtanut nivelen väliin. En voi ymmärtää, miten. Luultavasti astuin varomattomasti jalan jotenkin vinoon. Fysioterapeuttini vaan sanoi, että kun on noin väljät polvet, näin voi käydä. Onneksi jänne saatiin sieltä pois ja polvi tuntui paremmalta. Käytin polvitukea pari päivää, sillä polvi tuntui vähän aralta, ja sen taakse ilmestyi kaksi isoa mustelmaa. Olen yrittänyt kävellä varovasti ja pitää aina nilkan ja polven samaan suuntaan, jotta polveen ei tule kiertoa. Tätä kai tämä elämä on. Yritän elää varovasti, mutta kaikkea ei voi varoa koko ajan ja sitten vahinkoja paikataan jälkeenpäin.

Fysioterapeutti laittoi selkänikin kuntoon ja nikaman paikoilleen. Hän avasi lihasten ja kalvojen jumit ja katsoi, että selkä liikkuu taas normaalisti. Hän ehti myös hoitaa ranteiden ja käsivarsien jumit sekä avata leukojen jumittuneet kalvot ja lihakset. Tuntui niin rennolta ja hyvältä, kun kävelin ulos vastaanotolta.

Tällä kertaa iloa kesti seuraavaan päivään. Yhtäkkiä kesken työpäivän selkään alkoi taas sattua, ja nikama oli pullahtanut ulos rivistöstä. Seuraavaan fysioterapia-aikaan on puolitoista viikkoa. Toivottavasti keksimme siellä jonkun tavan, jolla nikama saadaan pysymään rivissä. Siihen ei auta piikkimatto, lihasrelaksantit, pallo, pilatesliikket, pilatesrulla... mikään, mitä olen keksinyt. Onneksi se ei kuitenkaan ole kivulias koko ajan. Tämän kanssa pitää vaan tottua elämään.

sunnuntai 3. syyskuuta 2017

Ole itsellesi armollinen

Kuntoutukseni on loppu. Tällä viikolla oli viimeinen viikko kuntoutuksessa Siuntiossa. Viikkoon mahtui erilaisia loppuhaastatteluita ja -keskusteluita. Tapasin lääkärin, psykologin ja fysioterapeutin sekä keskustelimme ryhmässä kuntoutusajasta ja oppimistamme asioista. Katsoin taaksepäin minua itseäni puolitoista vuotta sitten. En ole sama ihminen enää. Olen oppinut paljon ja muuttanut elämääni. Osa muutoksista on kuntoutuksen ansiota, osa muiden asioiden. Selasin myös papereitani ja muistelin, miltä minusta tuntui kuntoutuksen alussa, kun täytin papereita. Huomasin, että tämän puolentoista vuoden aikana olen päässyt paljon eteenpäin.

Täytimme myös verkkokyselyn ja näin sen jälkeen vastaukseni ennen kuntoutusta sekä sen lopuksi. Ero oli iso. Nukun paremmin, olen vähemmän stressaantunut ja työkykyindeksinikin on noussut neljällä pisteellä, vaikka vieläkin olen luokassa kohtalainen. Myös Deps-testin pisteet olivat tippuneet kuudesta kahteen.

Viikon lopuksi istuimme porukalla yhteen, ja fysioterapeutti pyysi meitä kirjoittamaan yhdelle isolle paperille, mitä olemme oppineet ja mitä kuntoutuksesta jäi käteen. Istuin siinä katsomassa paperia ja mietin asiaa. Päällimmäisenä minulle nousi mieleen, että olen oppinut olemaan itselleni armollisempi kuin ennen. Annan itselleni tilaa levähtää askareiden välissä. Muistan nauttia asioista tässä ja nyt. En koko ajan mieti, mitä pitää tehdä seuraavaksi tai mitä asioita on tulossa. Annan itselleni luvan olla. Saan katsoa televisiota, vaikka tiskit on tiskaamatta. Voin istahtaa lukemaan hyvää kirjaa, vaikka pitäisi hoitaa asioita netissä. Voin levähtää ja vain olla eikä minun ole pakko tehdä mitään. Voin käydä kaupassa vasta huomenna tai pyykätä ylihuomenna. Minun ei ole pakko tehdä asioita, vaikka muistan niiden olevan tekemättä. Olen opetellut sietämään listoja ja näkemään ne asioina, ei suoritettavana tehtävälistana.

Vaikka se ehkä isolle osalle ihmisiä on itsestäänselvyys, on minulle suurin käteen jäänyt asia se, että on ihan okei olla tekemättä mitään. On okei levähtää. Koko ajan ei tarvitse tehdä jotain ja sitten kaatua lepäämään kaikki voimat käytettyinä. Nautin elämästäni enemmän. Stressaan vähemmän. Voin antaa asioiden mennä. Minulla on parempi olo.

Nukun myös paremmin. Tähän on varmasti apua lääkkeistä, joita olen saanut kipukynnyksen nostoon. Olen silti myös sitä mieltä, että jos kykenen stressaamaan vähemmän ja hyväksymään asiat asioina, kykenen lepäämään paremmin.

Kuntoutus on selkeästi vaikuttanut elämääni positiivisesti, vaikka aluksi suhtauduinkin epäilevästi sen hyötyihin. Tietysti tänä aikana olen saanut apua myös HUS:n puolelta fyysisten tukien ja apuvälineiden muodossa, mikä on helpottanut arkeani. Olen kiitollinen saamastani avusta ja tuesta. Omaa työtä on tarvittu paljon ja jaksamista. Ei ole aina ollut helppoa muuttaa totuttuja asioita ja nähdä sitä, että omissa tavoissa ja rutiineissa on tarvetta muutokselle.

Nyt jatketaan eteenpäin omin voimin saatujen neuvojen kanssa. Olen luottavainen siihen, että pystyn sen tekemään. Olen ymmärtänyt, että oman hyvinvoinnin eteen on tehtävä jatkuvasti työtä ja nähtävä vaivaa. Se kuitenkin palkitsee. Iso asia minulle on ollut oppia rentoutumaan ja antamaan asioiden mennä. Antaa ajatusten olla ajatuksia ja tunteiden tunteita eikä stressata niistä. Lopettaa suorittaminen ja keskittyä nykyistyyteen. Yritän jatkossakin muistaa olla itselleni armollinen.

lauantai 19. elokuuta 2017

Kivun hoitaminen mukavia asioita tekemällä

Olen lukenut paljon siitä, kuinka jonkun kivan asian tekeminen toimii kivun hoitona. Tiedän, että se kuullostaa äkkiseltään oudolta, mutta samalla tiedän, että se toimii. Kun keskityn tekemään jotain minua kiinnostavaa asiaa, uppoudun siihen ja muut asiat unohtuvat. Samalla myös kivut. Ainakin osa kivuista. Ymmärrän tietysti, että kamalassa migreenissä ei voi keskittyä hyvään kirjaan tai omien ajatusten kirjoitteluun, askarteluun tai muuhun. Olen kuitenkin huomannut tämän toimivan melko hyvin omiin kipuihini lääkkeiden ja ulkoilun lisäksi.

Esimerkiksi kavereiden kanssa naureskellessa ja jutustellessa unohtaa olevansa koko ajan kipeä. Minä henkilökohtaisesti nautin leipomisesta, askartelusta ja muusta pienestä puuhastelusta. Mielestäni on tärkeää, että kaikki löytävät sen oman juttunsa, mistä pitävät. Sain erittäin hyvän neuvon kipulääkäriltä tähän liittyen. Tee asiaa vain siihen asti, kun se ei vielä satu. Esimerkiksi omien käsieni ollessa kyseessä, tulee minun tauottaa tekemisiäni. Kirjoitan hetken. Sitten nousen ylös ja juon vettä, verryttelen ja liikuttelen ranteitani, käytän tukia kirjoittaessani ja niin edelleen. Jos käsiin kerkee jo iskeä kova kipu, olen tehnyt liikaa, eikä tekeminen enää toimi kivunhoitona. Sen takia myös mukavia asioita tehdessä pitäisi muistaa tehdä niitä vain hetki kerrallaan ja vaikka useammin.

Olen viime aikoina leiponut paljon. Olen tehnyt kakkuja ja piirakoita sekä leiponut pullaa. Osa on mennyt pakkaseen, osa on syöty ja osa jaettu ystäville. Se on mukavaa touhua, vaikka siihen sisältyy myös paljon tiskaamista, siivoamista ja muuta oheistoimintaa. Mutta koska nautin leipomisesta, ei siivoaminenkaan siinä samalla haittaa.

Yhteen aikaan rakensin nukkekotia. Se on nyt vähän jäänyt allergioitteni myötä. En ole jaksanut selvittää liimojen ja maalien ainesosia, hankkia hanskoja ja niin edelleen. Myös isoin inspiraatio nukkekodin viimeistelyyn on hukassa. Luultavasti palaan siihen taas jossain vaiheessa, sillä tykkään askarrella ja tehdä asioita.

On todella tärkeää ottaa aikaa itselleen. On tärkeää miettiä, mistä asioista nauttii. Sen jälkeen voi järjestää aikaa niiden tekemiseen. Arjessa äkkiä urautuu toistamaan samaa kaavaa. Silloin voi unohtaa ne asiat, mistä nauttii ja priorisoida elämässään turhia asioita, sillä vaan tottuu tekemään niitä. Joskus voi miettiä, että onko juuri tänään pakko tiskata / käydä kaupassa / imuroida vai voiko se odottaa vielä huomiseen, ja tänään keskitynkin neulomaan tai nikkaroimaan.

Joskus mukavien asioiden tekeminen hieman kostautuu, kun ei muista varoa tarpeeksi. Heittelin yksi päivä mölkkyä hetken aikaa, ja vaikka muka olin varovainen, niin siinä naureskelun lomassa unohtui kehonhallinta. Seuraavana päivänä sitten paranneltiin olkapäätä. Tosin sitä se elämä on. En halua elää elämääni varomalla kaikkea. Jos jotain sattuu tai joku paikka kipeytyy, mietin asiaa sitten. Haluan myös tehdä asioita ja osallistua elämään.

Olen yleisesti voinut paremmin sen jälkeen, kun olen tehnyt muutoksia elämääni. Olen karsinut elämästäni suorittamista ja antanut asioiden olla. Tämä ei tarkoita, että jättäisin niitä retuperälle, mutta voin kyseenalaistaa oman kiireeni tehdä asioita juuri tällä sekunnilla. Onko oikeasti tärkeää saada asia tehtyä tänään? Voinko elää sen kanssa, että jääkaapin ovessa on lista asioita, jotka pitää muistaa joskus tehdä? Voinko rentoutua ja nauttia kirjasta ja syödä jämiä jääkaapista, kun en viitsikään mennä kauppaan tänään? Kun annan itselleni luvan olla suorittamatta, ei jääkaapin ovessa oleva tehtävälista ahdista. Siitä saattaa huomaamattaan tehdä esimerkiksi pyykin pesun, vaikka ei erityisesti ajatellut sitä tekevänsä. Olen huomannut, että iso osa elämäni kiireestä on ollut vain kiireen tunne. Kun voin päästää siitä irti ainakin välillä, olen rentoutuneempi ja vähemmän stressaantunut. Samalla minulla on enemmän aikaa mukaville asioille, kun ajatukset eivät pyöri "pakko ehtiä tehdä" -asioiden ympärillä.

tiistai 8. elokuuta 2017

Artikkeli hypermobiliteettioireyhtymästä kroonisen kivun syynä

Luin taas yhden itseäni kiinnostavan artikkelin hypermobiliteettisyndroomasta. Se on julkaistu tänä vuonna The American Journal of Medicinessä ja sen nimi on Joint Hypermobility Syndrome: Recognizing a Commonly Overlooked Cause of Chronic Pain joka vapaasti suomennettuna on Hypermobiliteettioireyhtymä: kroonisen kivun yleisesti sivuutetun syyn huomioiminen.

Tässä alla on artikkelissa esitettyjä asioita, ei omia mielipiteitäni. Käännös- tai tulkintavirheet ovat omiani. Linkit artikkeliin löytyvät sekä sivun lopusta että tästä alusta, jos haluatte tutustua alkuperäiseen tekstiin. Tämä lyhennelmä on tehty omasta mielenkiinnostani asiaa kohtaan.

Artikkelin mukaan jopa kolmella prosentilla väestöstä voi olla hypermobiliteettioireyhtymä. Tämä tarkoittaisi sen olevan yhtä yleistä kuin nivelreuma, kihti tai fibromyalgia. Tähän lukemaan on päädytty Iso-Britanniassa vuonna 2013 tehdyn tutkimuksen perusteella. Kuitenkin yliliikkuvuus itsessään on paljon yleisempää ja hypermobiliteettioireyhtymän oletetaan myös olevan oikeasti tätä yleisempää. Yleistynyttä nivelten yliliikkuvuutta tavataan jopa 10-20 prosentilla ihmisistä. Tähän määrään luetaan mukaan myös oireettomat ja kivuttomat henkilöt, joilla on yliliikkuva keho, kuten monet voimistelijat, urheilijat ja uimarit, joille yliliikkuvuudesta on hyötyä.

Hypermobiliteettioireyhtymä diagnosoidaan kliinisten oireiden perusteella. Potilailla saattaa olla fatiikkia, päänsärkyjä, ahdistusta, ortostaattista hypotensiota eli pystyasentoon liittyvää verenpaineen laskua ja vatsa- sekä virtsa- ja sukuelinvaivoja. Oikean syyn löytäminen potilaan oireisiin on tärkeää, sillä tällöin potilaalle voidaan ohjata oikeanlaisia hallintakeinoja, kuten fysioterapiaa ja opioidittomia kipulääkkeitä.

Hypermobiliteettioireyhtymälle ei ole löydetty yhtä patofysiologista mekanismia (sairauden syytä), joka sen aiheuttaa. Koska vain pienelle osalle niistä ihmisistä, joilta pystytään lääkärin tutkimuksessa määrittämään nivelten yliliikkuvuus, kehittyy erilaisia muskuloskeletaalisia (eli lihaksistoon ja luustoon liittyviä) kipuja tai fatiikkia, oletetaan, että asiaan liittyy geneettisiä tai ympäristön vaikutukseen liittyviä syitä.

Geneettinen syy hypermobiliteettioireyhtymään on vielä kiistanalainen, sillä suurimmalta osalta testatuista henkilöistä ei löydy tiettyä geeniä. Noin kymmeneltä prosentilta on löydetty mutaatio TNXB-geenissä, ja näillä henkilöillä on löydetty olevan korostunut ihoon liittyvä oireisto. Joiltain potilailta on myös löydetty harvinaisempia geenimutaatioita, mutta näiden kliinistä merkitystä ei vielä tiedetä.

Ympäristön vaikutukseen liittyviä syitä on myös tutkittu. Tutkimukset eivät kuitenkaan ole yksiselitteisiä. Joissain tutkimuksissa on löydetty, että hypermobiliteettioireyhtymää sairastavilla on huonompi liikevoima alaraajoissa kuin henkilöillä, jotka ovat muuten yliliikkuvia. Toiset tutkimukset eivät ole kuitenkaan tätä pystyneet todistamaan. Hypermobiliteettioireyhtymää sairastavilla on huonompi asentotunto, ja tästä johtuen heillä on suurempi riski saada nivelvammoja. Vuonna 2010 tehdyssä 18 tutkimuksen yhteenvedossa huomattiin suurempi polvivammojen riski, mutta nilkkojen osalta tällaista löydöstä ei tehty.

Lisäksi hypermobiliteettioireyhtymää sairastavilla on heikompi lihasvoima ja vähemmän lihasmassaa, mikä voi johtua löysästä sidekudoksen rakenteesta. Myös nuorena koettu liikunnasta aiheutunut kipu voi saada henkilöt vähentämään fyysistä aktiviisuuttaan.

Hypermobiliteettioireyhtymää sairastavilta on löydetty myös neurologisia häiriöitä, jotka vaikuttavat laaja-alaiseen lihaksiston ja luuston kipuun. Herkistynyt kivuntunto on yksi tällainen häiriö, ja poikittaistutkimukset esittävät, että krooniset traumat alentavat kipukynnystä.

On myös oletettu, että hypermobiliteettioireyhtymää sairastavilla on normaalia enemmän ahdistusta ja masennusta kipuun liittyvien pelkojen ja välttämiskäyttäytymisen takia, mutta hypermobiliteettioireyhtymää sairastavista ei ole tehty yhtään tutkimusta asiaan liittyen. Vielä huonommin ymmärretään autonomisen hermoston oireilua. Potilailla on useasti posturaalista ortostaattista takykardia -oireyhtymää sekä suoliston ja virtsarakon toimintahäiriöitä otaksuttavasti epänormaalin sidekudoksen takia.

Kliinisen arvoinnin tarkoituksena on 1) tarkastaa henkilön yleistynyt hypermobiliteetti 2) arvoida sen vaikutus henkilön elämään ja 3) poissulkea muut sidekudossairaudet. Yleistynyt hypermobiliteetti on melko yleistä, eikä kaikille kehity hypermobiliteettioireyhtymää. Vain 3,3%:lla naisista ja 0,6%:lla miehistä kehittyy yleistynyttä kipua, fatiikkia tai muita oireita. Hypermobiliteettioireyhtymä diagnosoidaan Brightonin kriteereillä.

Potilailla tavataan usein lihaksiston ja luuston kipua, joka kehittyy päivän mittaan, fatiikkia, jonka paheneminen liitetään lihasten väsymiseen liikunnan yhteydessä sekä liikunnasta palautumisen viivästymiseen ja muutoksiin astunnassa. Fatiikkiin voi olla syynä myös unihäiriöt, keskittymisongelmat sekä oireinen verenkiertoelimistön autonomisen hermoston toimintahäiriö. Uniongelmat voivat johtua lihaksistoon ja luustoon liittyvästä kivusta.

Potilailla tavataan myös ortostaattista intoleranssia, maha- ja suolikanavan ongelmia (kuten aikaista kylläisyyden tunnetta, turvotusta, aterianjälkeistä pahoinvointia ja oksentelua) sekä Raynaudin ilmiötä, epänormaalia hikoilua ja kuivasilmäisyyttä. Myös päänsäryt ovat yleisiä, ja ne voivat johtua esimerkiksi lihasjännityksestä, purentaelimistön toimintahäiriöistä, Chiari-rakennepoikkeavuudesta tai verisuoniperäisistä ongelmista. Alavatsan ja lantion alueen kivut ovat myös melko yleisiä, ja voivat johtua autonomisen hermoston toimintahäiriöistä, sidekudoksen löysyydestä tai kohdulaskeumasta naisilla. Myös kystat munasarjoissa ja endometrioosi ovat naisilla mahdollisia.

Hiippaläpän prolapsista yhtenä hypermobiliteettioireyhtymän oireena ei olla yksimielisiä. Vanhemmat tutkimukset ovat löytäneet korrelaatiota näiden välillä, mutta tarkemmissa tutkimuksissa sitä ei ole pystytty osoittamaan. Psykosomaattisia oireita, kuten ahdistusta ja masennusta sekä paniikkioireita tavataan hypermobiliteettioireyhtymästä kärsivillä. Tämä saattaa osittain johtua kivun ja vammojen uusiutumisen pelosta.

Hypermobiliteettioireyhtymä ei ole etenevä sairaus. Osa oireista saattaa helpottaa iän myötä, kun sidekudoksen joustavuus vähenee. Potilaiden on kuitenkin hyvä ymmärtää, että se saattaa johtaa erilaisiin muihin sairauksiin, kuten aikaiseen nivelrikkoon, vaikkakaan tätä ei ole johdonmukaisesti todistettu. Tuntemattomasta syystä esivaihdevuosien aikana hypermobiliteettioireyhtymää sairastavilla on 1,8-kertainen riski saada osteoporoosi.

Paras hoitokeino hypermobiliteettioireyhtymään on elämäntyylin muuttaminen. Nivelten yliojennuksen ja väärien asentojen välttäminen on tärkeää. Säännöllinen liikunta on tärkeää, mutta ylitreenaaminen, huono tauottaminen ja nivelten liikeratojen lisääminen saattaa johtaa vammoihin. Kinesioteippaus ja tuet estävät vammoja ja auttavat askelluksessa. Tukilihasten vahvistaminen on tärkeää nivelten stabiloimiseksi.

Kannattaa myös opetella oikeanlainen lihasten venyttely, jossa venytys ei kohdistu niveleen. Potilaat voivat hyötyä myös fysioterapiasta ja tulehduskipulääkkeistä. Liikkumispeloista kärsivät voivat hyötyä käyttäytymisterapiasta. Lisäravinteilla ei ole todistettu olevan vaikutusta hypermobiliteettioireyhtymään. C-vitamiini saattaa olla hyödyllinen joihinkin iho-oireisiin ja D-vitamiini luuston vahvistamiseen. Opioidien vaikutuksesta hypermobiliteetistä johtuvan kroonisen kivun lievitykseen ei ole todisteita. Koska hypermobiliteettikivut johtuvat kroonisista stressireaktioista, ei ole luultavaa, että opioidit auttaisivat siitä johtuviin kipuihin.

Lähde:
Joint Hypermobility Syndrome: Recognizing a Commonly Overlooked Cause of Chronic Pain. Bharat Kumar, MD, Peter Lenert, MD, PhD. Division of Immunology, University of Iowa, Iowa City. The American Journal of Medicine. 2017.

Pahoittelen amerikkalaistyylistä klausuulia sivun alussa, mutta edellisen artikkelibloggauksen jälkeen syntyneen keskustelun takia päätin, että on parempi selkeästi ilmoittaa, että teksti on minun omaa käännöstäni ja lyhennelmääni artikkelista. Ettei kukaan luule tämän olevan virallinen lääketieteellinen käännös taikka omaa keksimääni tietoa. Jos joku haluaa artikkelia viedä hoitohenkilökunnalleen, suosittelen tulostamaan alkuperäisen englanninkielisen artikkelin.

Itse tykkään lukea näitä artikkeleita, koska sitten näen, mitä asioista on julkaistu ja mitä niistä kirjoitetaan. Kun löydän mielestäni hyvän tai mielenkiintoisen artikkelin, käännän ja lyhennän niitä mielelläni blogiinikin, jotta voin jakaa tietoa muillekin. Alkuperäiseen artikkeliin on aina linkitys, jolloin sen voi käydä myös itse lukemassa. Samalla, kun luen artikkelin itse ja etsin oikeita termejä, mielelläni kirjoitan sen myös muille luettavaksi.

Toivottavasti tykkäätte!


perjantai 28. heinäkuuta 2017

Käsien ja olkapäiden ongelmia

Tässä on pari viikkoa vierähtänyt lomailun merkeissä enkä ole ehtinyt kirjoitella. On ollut mielessä useastikin, mutta väsymys on vienyt voiton. Olen reissannut ja minulla on käynyt vieraita. Aika on kulunut myös ihmisiä tavatessa ja kotonakin on tullut siivottua ja leivottua. Kädet ovat välillä olleet pahoina ja välillä reissuväsymys on painanut sen verran, etten ole jaksanut ajatellakaan kirjoittamista tai ajatusten muotoilua sanoiksi.

Mukavaa vaihtelua arkeen tämä lomailu on kuitenkin ollut. On ollut mukavaa nähdä kaveria, jonka kanssa ei oltu tavattu yhteentoista vuoteen! On ollut kivaa käydä päiväreissulla ystävän kanssa, grillailla kaveriporukalla, käydä sukuloimassa jne. Jopa kotona olo on ollut mukavaa ja on pelailtu kirjastosta lainattuja lautapelejä. Tykkään myös leipoa. Lomailu on tänä kesänä ollut paljon kiireisempää kuin oletin.

Kesän reissuja ja leipomuksia.


Kaikesta tästä puuhasta johtuen on tietysti ollut myös erilaista kremppaa. Fyssarin kanssa on työstetty niskaa ja hartoita jo pidemmän aikaa. Toissakerralla mainitsin, että olkapäähän pistää aina, kun otan paitaa pois päältä. Ajattelin, josko hän tietäisi, mistä on kyse. Äkkiä selvisikin, että kyseessä on coracoprachialis-lihaksen eli korppilisäke-olkaluulihaksen jumi. Lihaksen tehtävä on nostaa kättä eteen ylöspäin. Minulla käsi nousi aivan normaalia liikerataa (ylläripylläri), mutta olkapään sisälle pisti tietyssä kohdassa liikettä. Jumi oli kuulemma todella iso ja muu kroppa kompensoi yhden kohdan lihasjumia niin, että liike kuitenkin onnistui tehdä. Kuulemma kaikilla ei enää tuollaisella jumilla nousisi edes käsi.

Myös niska oli alkanut poksua, mikä on hyvä asia, koska sitä niskaa ja hartioita on työstetty pidemmän aikaa. Ikävää oli, että poksuntaan oli liittynyt välillä pistävää kipua, joka ikään kuin tuikkasi, mutta hävisi samoin tein. Niskan hoitamista jatkettiin.

Innostuin myös kesäsiivouksesta, kun oli hiljaisempi päivä, ja pesaisin matot sekä pyyhkäisin lattian. Sen jäljiltä kädet alkoivat kipuilla ja turvotella. En ihmeemmin ajatellut sitä tai yhdistänyt asiaa matonpesuun, kun siitä oli jo kulunut parisen päivää.  Ainahan kroppaa jostain koskee, joten en osaa koskaan yhdistää asioita tekemisiini. Kädet tuntuivat raskailta ja voimattomilta turvonneisuuden lisäksi. Niillä ei huvittanut tehdä mitään ylimääräistä.

Oli taas aika käydä fyssarilla ja mainitsin käsien turpoilusta. Kävi ilmi, että käsivarsien luiden väliset kalvot ja lihakset olivat aivan juntturassa. Oikeassa kädessä jumia oli myös olkapäässä ja vasemmassa kädessä kyynärpäässä. Fyssari vannotti jättämään mattojen pesun sikseen, kun ei nuo kädet sitä kestä. Kallonpohja oli myös jumissa ja fyssarini avasi sen lihaksia, sillä pään liikelaajuuteen venyvyys tuli aivan jostain muualta kuin niskasta. Sehän se minun ongelmani onkin - tai hypermobiileiden yleensäkin - että liike saadaan aikaiseksi ja se näyttää normaalilta, mutta liikkuvuus tulee vääristä paikoista.

Ilmeisesti mulla on nyt uusi tyyppivika - käsivarsien luiden kalvot ja lihakset. Ne menevät jumiin, kun teen jotain yhtään tavallisuudesta poikkeavaa. Tämä on jo pienen ajan sisään toinen kerta, kun niitä on auottu eivätkä ne kuulemma normaalisti ihmisillä mene noin jumiin eikä ainakaan näin pienistä asioista.

Tukiarsenaalin takia näytän aina rock-henkisesti pukeutuneelta.

Kun nuo alaraajat pysyvät siedettävässä kunnossa kipulääkityksellä ja nilkkatuilla, nämä yläraajat ovat selkeästi nyt minun suurin ongelmani. Niihin tulee koko ajan uusia ongelmia rasituksesta tai yleensä asioiden tekemisestä johtuen. Mielelläni jotenkin niitä treenaisin ja vahvistaisin, mutta se tuntuu mahdottomalta. Terapiavahalla teen sormien ja ranteen vahvistamista, mutta sekään ei ole helppoa. Vasemmassa kädessä saan sen sentään tuntumaan oikeaan lihakseen. Oikeassa harjoite on vielä enemmän asennon hakemista.

Tiedän kyllä, että kaikki tapahtuu hitaasti tässä kropassa. Ei kannata tähdätä nopeisiin voittoihin vaan tehdä asioita hitaasti ja hartaasti. Joskus se vaan turhauttaa. Lomailu on kuitnekin mukavaa ja on ihanaa, kun on aikaa tehdä erilaisia asioita ja nauttia lomasta, vaikka säät eivät joka päivä suosikaan.

perjantai 14. heinäkuuta 2017

Miten hoitaa yliliikkuvia?

Olen kirjoittanut aika vähän noista keväällä julkaistuista tutkimusartikkeleista liittyen muutoksiin EDS:n ja hypermobiliteettioireyhtymän diagnosoinneissa. Syy tähän on ollut se, etten oikein tiedä, miten aihetta käsitellä. Kansainvälinen EDS International suositteleen jo käyttämään uusia termejä, mutta Suomessa se ei ole niin yksinkertaista. Meillä diagnoosit käsitellään ICD-10-koodiston mukaisesti, ja siellä ei vielä uutta HSD-luokittelua näy, joten Suomessa käytetään vielä voimassa olevia luokitteluita ja niiden mukaisia diagnostisia kriteereitä. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan... sitä ei tiedä kukaan. Jäämme siis odottamaan, miten ja milloin diagnoosimme muuttuvat.

Kurkkaa termit ja luokittelut blogini Oireet-sivulta >

Olen henkilökohtaisesti sitä mieltä, että ainakin hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosit tulevat väkisinkin muuttumaan jotenkin siinä vaiheessa, kun vanha ICD-10-koodi M35.7 muuttuu ei-aktiiviseksi tai jos sen nimi muutetaan.

Aktivoiduin taas kuukausien tauon jälkeen lukemaan noita artikkeleita ja päätin blogissani käsitellä sitä artikkelia, minkä tiedot voisivat hyödyttää meitä kaikkia diagnoosikoodista riippumatta.  Luin artikkelin The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome eli vapaasti suomennettuna Näyttöön perustuva fysioterapeuttisen hoidon periaatteiden selvitys lapsilla, nuorilla ja aikuisilla, joilla on diagnosoitu hypermobiliteettioireyhtymä / Ehlers-Danlosin oireyhtymän hypermobilii muoto.

Artikkeli alkoi pitkällä kuvauksella siitä, kuinka nykyisin ei ole hoitosuosituksia eikä yhdenmukaisia diagnostisia kriteereitä, sillä Beightonin kriteereitä tulkitaan monella eri tavalla. Tämän ovat varmaan meistä kaikki huomanneet, jos olemme käyneet useammalla lääkärillä. Itsellänikin on kasa papereita, joissa jokaisessa lukee eri määrä yliliikkuvuuspisteitä Beightonin asteikolla. Toisaalta, onko pistemäärällä väliä? Mielestäni ei. Jos sinulla on yliliikkuvuudesta aiheutuvia ongelmia, on aivan sama, montako pistettä testeissä tulee. Pääasiahan on, että tilanteesi kartoitetaan kokonaisuudessaan ja ongelmiin saadaan apua.

Artikkelissa on tehty kooste aiemmin tehdyistä eri tutkimuksista ja koostettu niiden perusteella faktoja yhteen.  Tässä on lyhyt kooste asioista, joita artikkelissa oli kerrottu.

Aikuisilla tavataan usein kroonista kipua. Se voi olla yhden alueen kipua tai yleistynyttä kipua ja voi vaihdella intensiteetiltään. Noin puolella tavataan neuropaattista kipua ja samassa tutkimuksessa todistetaan, että osalla on herkistynyt kivuntunto (hyperalgesia) myös vaurioitumattomalla kehon alueella eli toissijainen hyperalgesia.

Fatiikki luettiin myös tässä artikkelissa yleiseksi oireeksi, osalla se on on lamaannuttava oire, toisilla lievempi. Lisäksi neurologiset oireet (asentotunnon puutteet, herkistynyt kivuntunto), psykologiset oireet (ahdistus, masennus) ja elimistön toimintojen oireet (elinten toimintahäiriöt, autonomisen hermoston toimintahäiriöt) ovat hyvin yleisiä hypermobiliteettioireyhtymää ja EDS:n hypermobiilia muotoa sairastavilla.  

Lihasten toimintakyvyn alenemaa on huomattu terveisiin aikuisiin verrattuna. Kiinnostavaa tässä on, että toimintakyvyn alenema ei niinkään ole huomattu johtuvan alentuneesta lihasmassasta vaan ennemminkin lihaksen toimintahäiriöstä. Asiaa ei artikkelin mukaan ole vielä tarpeeksi tutkittu, jotta tästä voisi vetää oikeita johtopäätöksiä, mutta terveisiin henkilöihin verrattuna hypermobiileilla oli selkeästi huonompi tasapaino. Heillä oli myös lyhyempi askelpituus, askelväli ja kävelynopeus ja monet ovat kaatuneet vuoden sisään.

Muita oireita ovat mm. sydän- ja verisuoniperäiset autonomisen hermoston oireet, ruoansulatusjärjestelmän oireet sekä naisilla virtsankarkailuongelmat. Miehillä viimeksi mainittua ei ole todennettu. Luumassan määrästä on ollut vastakkaisia tutkimuksia, joissa sen alenema on todistettu ja niitä, joissa alenemaa terveeseen kontrolliryhmään verrattuna ei ole löytynyt. Tutkimuksisa on löytynyt viitteitä, että hypermobiileilla henkilöillä on tavallista korkeampi mahdollisuus sairastua psykologisiin sairauksiin.

Artikkelissa korostettiin, että muut sairaudet ja puutostilat tulee kuitenkin sulkea pois oireiden syynä. Eli automaattisesti ei saisi olettaa tiettyjen asioiden johtuvan hypermobilitettista vaan esimerkiksi luiden haurastumisesn yhteydessä pitäisi poissulkea alhaiset D-vitamiinitasot ja muut luuston sairaudet. Samoin lihasvoimien kadotessa pitäisi poissulkea myopatiat. Myös reumasairauksien mahdollisuus pitäisi poissulkea.

Miten tätä sairautta sitten hoidetaan? Aloin lukea artikkelia juurikin siinä toivossa, että siinä kävisi ilmi hoitosuosituksia tai hyviä hoitotapoja. Artikkelin lopuksi onneksi käsiteltiin myös tutkimuksia näistä asioista. Erityisen positiivisia tuloksia on saatu silloin, kun henkilöt ovat harjoittaneet keskivartaloa ja tukilihaksia eli ns. syviä lihaksia. Lisäksi kestävyysharjoittelu ja lihasvoimaharjoittelu yhdessä kivunhallinnan opastuksen kanssa ovat tuoneet hyviä tuloksia. Näistä ei kuitenkaan ole artikkelin mukaan vielä tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta niistä voisi koostaa hoitosuosituksia. Harjoituksia suositellaan kuitenkin tehtävän varovasti ja kipua lisäämättä. Harjoitusohjelman vaativutta tulee lisätä pikkuhiljaa ja muistaa lepo.

Lisäksi manuaalinen terapia, kineisioteippaus, vesiterapia, rentoutumisharjoitukset, opastaminen ja vakuuttelu ovat käytettyjä ja hyväksi koettuja hoitokeinoja, mutta näistäkään ei vielä ole tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta näistä voisi tehdä hoitosuosituksia. Joissain tapauksissa tuista on huomattu olevan hyötyä.

Olen käynyt tässä läpi artikkelin aikuisille suunnattuja osioita, sillä ne ovat itselleni mielekiintoisiempia. Artikkelissa on myös lapsille suunnattu osuus, jossa lopputulemana ehdotetaan International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) -kriteereiden luomista yliliikkuville lapsille.

Itselle jäi ehkä vähän pettynyt olo tästä artikkelista. Ymmärrän, että hoitosuosituksia ei voi eikä kannata laatia, jos tutkimustuloksia ei ole tarpeeksi. Siltikin olisin toivonut isompaa kannanottoa siihen, mitä asioita edes voisi kokeilla, mitä ei ehkä ainakaan kannata tehdä tai ainakin jotain ohjeistusta ammattilaisille tarkemmalla tasolla kuin mitä nyt artikkelissa on tuotu esille.

Toivon, että tämä poikii kuitenkin lisätutkimusta asiasta ja sitä myötä kaivattuja hoito-ohjeistuksia. Niistä olisi hyötyä kaikille yliliikkuville diagnoosista huolimatta. Ehkä tämäkin artikkeli auttaa hoitohenkilökuntaa ymmärtämään oireiston monimutkaisuutta ja sitä, ettei puhuta pelkästään nivelten liikeratojen laajuudesta vaan paljon suuremmasta kokonaisuudesta. Jään silti odottamaan jatkotutkimuksia sekä varsinaisia hoitosuosituksia.

Lisätietoa: The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome Raoul H.H. Engelbert, Birgit Juul-Kristensen, Verity Pacey, Inge De Wandele, Sandy Smeenk, Nicoleta Woinarosky, Stephanie Sabo, Mark C. Scheper, Leslie Russek and Jane V. Simmonds. American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:158–167 (2017)

lauantai 8. heinäkuuta 2017

Lomakiireitä

On kesä ja loma. Etukäteen kuvittelin lomalla istuvani kirjan kanssa parvekkeella ja viettäväni aikaa hissukseen luonnossa. Kuvittelin ostavani marjoja torilta ja istuvani rauhassa puistonpenkillä niitä napostelemassa samalla, kun luen hyvää kirjaa.

Säät eivät ole vielä moista kunnolla sallineet, muttei myöskään aikataulu. En muista, milloin viimeksi minulla olisi ollut näin kiire. Viikko on lomailtu, ja laskin, että tämän viikon viiteen kuluneeseen päivään on mahtunut kahdeksan sovittua tapaamista, kaksi ostosreissua sekä kävelylenkki ja pyörälenkki. Vaikka on ollut mukavaa nähdä kavereita ja nauttia kesästä, on se myös väsyttävää.

Keho on fyysisesti väsynyt. Viime yönä nukuin kymmenen tuntia, ja vieläkin on kroppa väsynyt. Luulen, että myös työstressin purkautuminen näin loman aluksi väsyttää, ainakin henkisesti.

Etukäteen mietin, miltä tuntuu kesällä kulkea kaikki tuet näkyvissä. Nyt olen käyttänyt sekä nilkka- että rannetukia ja painehanskoja, vaikka ei olekaan aina pitkiä hihoja tai lahkeita niitä peittämässä. Olen huomannut, että olen mielummin tuettu ja jaksan paremmin kuin mietin sitä, mitä muut niistä ajattelevat. Kukaan ei ole kysynyt niistä mitään enkä ole huomannut kenenkään niitä erityisesti huomioivan. Ainoastaan kaupan kassalla saattaa kassa vaihtorahaa tai kuittia antaessaan katsoa tukia ja hieman kömpelöä käsien toimintaa.

Hameen kanssa laitan yleensä huomaamattomammat nilkkatuet, sillä ne mielestäni sopivat paremmin kuin isot mustat tuet. Tiedän, turhamaisuutta se vaan on. Nilkkatuet tukevat koko jalan asentoa ja lonkka pysyy kivuttomampana. Vaikka olen puuhastellut paljon, ja sekä lonkka että alaselkä kipeytyvät asioita tehdessä, yön aikana lihakset palautuvat, keho rentoutuu ja kipu pysyy siedettävänä. Lonkan tulehdus ei ärry pahaksi, vaikka eivät ne säryt ikinä ole kokonaan poissa.

Olen hissukseen availlut sisäreisien jumiutuneita lihaksia venyttelemällä. Niissä on jo pitkään ollut sisällä ikään kuin narut, jotka on pingotettu liian kireälle. Fyssari viime käynnillä avasi lihasjumeja ja nyt olen itse varovaisesti venyttänyt lihaksia, jotta jumit eivät tulisi takaisin. Oman kehon huolto on todella tärkeää. En ennen kremppojen ilmanatumista tajunnut, kuinka paljon oman kehon hyvinvoinnin eteen oikeasti pitää tehdä töitä. Tällä hetkellä vaan niska-hartiajumeja faskiapallon avulla ja venytän sisäreisiä. Teen selän nikamien liikutteluharjoitteita päivittäin. Omat harjoitteet vaihtelevat voinnin mukaan. Yritän muistaa myös terapiavahaharjoitteet ja nilkkojen vahvistusliikkeet.

Kaiken muun lisäksi kroppa on taas vaihteeksi ollut täynnä tuntohäiriöitä. En tiedä liittyvätkö ne väsymykseen ja kehon rasittumiseen vai onko se vain sattumaa, että niitä on juuri nyt. Välillä tuntuu kuin märkä pisara valuisi pitkin ulkoreittä tai nilkkaa. Välillä kuuma polte tuntuu takareidessä. Mitään ei näy enkä osu mihinkään, mikä moista voisi aiheuttaa. Olen oppinut ymmärtämään, että ne ovat vain tuntohäiröitä eikä niistä tarvitse välittää. Joskus on kuitenkin pakko tarkistaa, ettei nilkkaa pitkin valu mitään.

Nyt on kuitenkin kesä, ja nautin lomasta sekä jo melko lämpimistä päivistä. Yritän muistaa, että lomallakaan ei tarvitse suorittaa ja voin tehdä asioita oman mieltymyksen mukaan ja oman jaksamisen mukaan.