perjantai 14. heinäkuuta 2017

Miten hoitaa yliliikkuvia?

Olen kirjoittanut aika vähän noista keväällä julkaistuista tutkimusartikkeleista liittyen muutoksiin EDS:n ja hypermobiliteettioireyhtymän diagnosoinneissa. Syy tähän on ollut se, etten oikein tiedä, miten aihetta käsitellä. Kansainvälinen EDS International suositteleen jo käyttämään uusia termejä, mutta Suomessa se ei ole niin yksinkertaista. Meillä diagnoosit käsitellään ICD-10-koodiston mukaisesti, ja siellä ei vielä uutta HSD-luokittelua näy, joten Suomessa käytetään vielä voimassa olevia luokitteluita ja niiden mukaisia diagnostisia kriteereitä. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan... sitä ei tiedä kukaan. Jäämme siis odottamaan, miten ja milloin diagnoosimme muuttuvat.

Kurkkaa termit ja luokittelut blogini Oireet-sivulta >

Olen henkilökohtaisesti sitä mieltä, että ainakin hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosit tulevat väkisinkin muuttumaan jotenkin siinä vaiheessa, kun vanha ICD-10-koodi M35.7 muuttuu ei-aktiiviseksi tai jos sen nimi muutetaan.

Aktivoiduin taas kuukausien tauon jälkeen lukemaan noita artikkeleita ja päätin blogissani käsitellä sitä artikkelia, minkä tiedot voisivat hyödyttää meitä kaikkia diagnoosikoodista riippumatta.  Luin artikkelin The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome eli vapaasti suomennettuna Näyttöön perustuva fysioterapeuttisen hoidon periaatteiden selvitys lapsilla, nuorilla ja aikuisilla, joilla on diagnosoitu hypermobiliteettioireyhtymä / Ehlers-Danlosin oireyhtymän hypermobilii muoto.

Artikkeli alkoi pitkällä kuvauksella siitä, kuinka nykyisin ei ole hoitosuosituksia eikä yhdenmukaisia diagnostisia kriteereitä, sillä Beightonin kriteereitä tulkitaan monella eri tavalla. Tämän ovat varmaan meistä kaikki huomanneet, jos olemme käyneet useammalla lääkärillä. Itsellänikin on kasa papereita, joissa jokaisessa lukee eri määrä yliliikkuvuuspisteitä Beightonin asteikolla. Toisaalta, onko pistemäärällä väliä? Mielestäni ei. Jos sinulla on yliliikkuvuudesta aiheutuvia ongelmia, on aivan sama, montako pistettä testeissä tulee. Pääasiahan on, että tilanteesi kartoitetaan kokonaisuudessaan ja ongelmiin saadaan apua.

Artikkelissa on tehty kooste aiemmin tehdyistä eri tutkimuksista ja koostettu niiden perusteella faktoja yhteen.  Tässä on lyhyt kooste asioista, joita artikkelissa oli kerrottu.

Aikuisilla tavataan usein kroonista kipua. Se voi olla yhden alueen kipua tai yleistynyttä kipua ja voi vaihdella intensiteetiltään. Noin puolella tavataan neuropaattista kipua ja samassa tutkimuksessa todistetaan, että osalla on herkistynyt kivuntunto (hyperalgesia) myös vaurioitumattomalla kehon alueella eli toissijainen hyperalgesia.

Fatiikki luettiin myös tässä artikkelissa yleiseksi oireeksi, osalla se on on lamaannuttava oire, toisilla lievempi. Lisäksi neurologiset oireet (asentotunnon puutteet, herkistynyt kivuntunto), psykologiset oireet (ahdistus, masennus) ja elimistön toimintojen oireet (elinten toimintahäiriöt, autonomisen hermoston toimintahäiriöt) ovat hyvin yleisiä hypermobiliteettioireyhtymää ja EDS:n hypermobiilia muotoa sairastavilla.  

Lihasten toimintakyvyn alenemaa on huomattu terveisiin aikuisiin verrattuna. Kiinnostavaa tässä on, että toimintakyvyn alenema ei niinkään ole huomattu johtuvan alentuneesta lihasmassasta vaan ennemminkin lihaksen toimintahäiriöstä. Asiaa ei artikkelin mukaan ole vielä tarpeeksi tutkittu, jotta tästä voisi vetää oikeita johtopäätöksiä, mutta terveisiin henkilöihin verrattuna hypermobiileilla oli selkeästi huonompi tasapaino. Heillä oli myös lyhyempi askelpituus, askelväli ja kävelynopeus ja monet ovat kaatuneet vuoden sisään.

Muita oireita ovat mm. sydän- ja verisuoniperäiset autonomisen hermoston oireet, ruoansulatusjärjestelmän oireet sekä naisilla virtsankarkailuongelmat. Miehillä viimeksi mainittua ei ole todennettu. Luumassan määrästä on ollut vastakkaisia tutkimuksia, joissa sen alenema on todistettu ja niitä, joissa alenemaa terveeseen kontrolliryhmään verrattuna ei ole löytynyt. Tutkimuksisa on löytynyt viitteitä, että hypermobiileilla henkilöillä on tavallista korkeampi mahdollisuus sairastua psykologisiin sairauksiin.

Artikkelissa korostettiin, että muut sairaudet ja puutostilat tulee kuitenkin sulkea pois oireiden syynä. Eli automaattisesti ei saisi olettaa tiettyjen asioiden johtuvan hypermobilitettista vaan esimerkiksi luiden haurastumisesn yhteydessä pitäisi poissulkea alhaiset D-vitamiinitasot ja muut luuston sairaudet. Samoin lihasvoimien kadotessa pitäisi poissulkea myopatiat. Myös reumasairauksien mahdollisuus pitäisi poissulkea.

Miten tätä sairautta sitten hoidetaan? Aloin lukea artikkelia juurikin siinä toivossa, että siinä kävisi ilmi hoitosuosituksia tai hyviä hoitotapoja. Artikkelin lopuksi onneksi käsiteltiin myös tutkimuksia näistä asioista. Erityisen positiivisia tuloksia on saatu silloin, kun henkilöt ovat harjoittaneet keskivartaloa ja tukilihaksia eli ns. syviä lihaksia. Lisäksi kestävyysharjoittelu ja lihasvoimaharjoittelu yhdessä kivunhallinnan opastuksen kanssa ovat tuoneet hyviä tuloksia. Näistä ei kuitenkaan ole artikkelin mukaan vielä tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta niistä voisi koostaa hoitosuosituksia. Harjoituksia suositellaan kuitenkin tehtävän varovasti ja kipua lisäämättä. Harjoitusohjelman vaativutta tulee lisätä pikkuhiljaa ja muistaa lepo.

Lisäksi manuaalinen terapia, kineisioteippaus, vesiterapia, rentoutumisharjoitukset, opastaminen ja vakuuttelu ovat käytettyjä ja hyväksi koettuja hoitokeinoja, mutta näistäkään ei vielä ole tarpeeksi tutkimustuloksia, jotta näistä voisi tehdä hoitosuosituksia. Joissain tapauksissa tuista on huomattu olevan hyötyä.

Olen käynyt tässä läpi artikkelin aikuisille suunnattuja osioita, sillä ne ovat itselleni mielekiintoisiempia. Artikkelissa on myös lapsille suunnattu osuus, jossa lopputulemana ehdotetaan International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) -kriteereiden luomista yliliikkuville lapsille.

Itselle jäi ehkä vähän pettynyt olo tästä artikkelista. Ymmärrän, että hoitosuosituksia ei voi eikä kannata laatia, jos tutkimustuloksia ei ole tarpeeksi. Siltikin olisin toivonut isompaa kannanottoa siihen, mitä asioita edes voisi kokeilla, mitä ei ehkä ainakaan kannata tehdä tai ainakin jotain ohjeistusta ammattilaisille tarkemmalla tasolla kuin mitä nyt artikkelissa on tuotu esille.

Toivon, että tämä poikii kuitenkin lisätutkimusta asiasta ja sitä myötä kaivattuja hoito-ohjeistuksia. Niistä olisi hyötyä kaikille yliliikkuville diagnoosista huolimatta. Ehkä tämäkin artikkeli auttaa hoitohenkilökuntaa ymmärtämään oireiston monimutkaisuutta ja sitä, ettei puhuta pelkästään nivelten liikeratojen laajuudesta vaan paljon suuremmasta kokonaisuudesta. Jään silti odottamaan jatkotutkimuksia sekä varsinaisia hoitosuosituksia.

Lisätietoa: The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome Raoul H.H. Engelbert, Birgit Juul-Kristensen, Verity Pacey, Inge De Wandele, Sandy Smeenk, Nicoleta Woinarosky, Stephanie Sabo, Mark C. Scheper, Leslie Russek and Jane V. Simmonds. American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:158–167 (2017)

lauantai 8. heinäkuuta 2017

Lomakiireitä

On kesä ja loma. Etukäteen kuvittelin lomalla istuvani kirjan kanssa parvekkeella ja viettäväni aikaa hissukseen luonnossa. Kuvittelin ostavani marjoja torilta ja istuvani rauhassa puistonpenkillä niitä napostelemassa samalla, kun luen hyvää kirjaa.

Säät eivät ole vielä moista kunnolla sallineet, muttei myöskään aikataulu. En muista, milloin viimeksi minulla olisi ollut näin kiire. Viikko on lomailtu, ja laskin, että tämän viikon viiteen kuluneeseen päivään on mahtunut kahdeksan sovittua tapaamista, kaksi ostosreissua sekä kävelylenkki ja pyörälenkki. Vaikka on ollut mukavaa nähdä kavereita ja nauttia kesästä, on se myös väsyttävää.

Keho on fyysisesti väsynyt. Viime yönä nukuin kymmenen tuntia, ja vieläkin on kroppa väsynyt. Luulen, että myös työstressin purkautuminen näin loman aluksi väsyttää, ainakin henkisesti.

Etukäteen mietin, miltä tuntuu kesällä kulkea kaikki tuet näkyvissä. Nyt olen käyttänyt sekä nilkka- että rannetukia ja painehanskoja, vaikka ei olekaan aina pitkiä hihoja tai lahkeita niitä peittämässä. Olen huomannut, että olen mielummin tuettu ja jaksan paremmin kuin mietin sitä, mitä muut niistä ajattelevat. Kukaan ei ole kysynyt niistä mitään enkä ole huomannut kenenkään niitä erityisesti huomioivan. Ainoastaan kaupan kassalla saattaa kassa vaihtorahaa tai kuittia antaessaan katsoa tukia ja hieman kömpelöä käsien toimintaa.

Hameen kanssa laitan yleensä huomaamattomammat nilkkatuet, sillä ne mielestäni sopivat paremmin kuin isot mustat tuet. Tiedän, turhamaisuutta se vaan on. Nilkkatuet tukevat koko jalan asentoa ja lonkka pysyy kivuttomampana. Vaikka olen puuhastellut paljon, ja sekä lonkka että alaselkä kipeytyvät asioita tehdessä, yön aikana lihakset palautuvat, keho rentoutuu ja kipu pysyy siedettävänä. Lonkan tulehdus ei ärry pahaksi, vaikka eivät ne säryt ikinä ole kokonaan poissa.

Olen hissukseen availlut sisäreisien jumiutuneita lihaksia venyttelemällä. Niissä on jo pitkään ollut sisällä ikään kuin narut, jotka on pingotettu liian kireälle. Fyssari viime käynnillä avasi lihasjumeja ja nyt olen itse varovaisesti venyttänyt lihaksia, jotta jumit eivät tulisi takaisin. Oman kehon huolto on todella tärkeää. En ennen kremppojen ilmanatumista tajunnut, kuinka paljon oman kehon hyvinvoinnin eteen oikeasti pitää tehdä töitä. Tällä hetkellä vaan niska-hartiajumeja faskiapallon avulla ja venytän sisäreisiä. Teen selän nikamien liikutteluharjoitteita päivittäin. Omat harjoitteet vaihtelevat voinnin mukaan. Yritän muistaa myös terapiavahaharjoitteet ja nilkkojen vahvistusliikkeet.

Kaiken muun lisäksi kroppa on taas vaihteeksi ollut täynnä tuntohäiriöitä. En tiedä liittyvätkö ne väsymykseen ja kehon rasittumiseen vai onko se vain sattumaa, että niitä on juuri nyt. Välillä tuntuu kuin märkä pisara valuisi pitkin ulkoreittä tai nilkkaa. Välillä kuuma polte tuntuu takareidessä. Mitään ei näy enkä osu mihinkään, mikä moista voisi aiheuttaa. Olen oppinut ymmärtämään, että ne ovat vain tuntohäiröitä eikä niistä tarvitse välittää. Joskus on kuitenkin pakko tarkistaa, ettei nilkkaa pitkin valu mitään.

Nyt on kuitenkin kesä, ja nautin lomasta sekä jo melko lämpimistä päivistä. Yritän muistaa, että lomallakaan ei tarvitse suorittaa ja voin tehdä asioita oman mieltymyksen mukaan ja oman jaksamisen mukaan.


maanantai 3. heinäkuuta 2017

Reissu Tallinnaan ja jumiutuneita lihaksia

Aloitin kesälomani ja heti ensimmäisenä päivänä tein ystävieni kanssa päiväretken Tallinnaan. Arvasin jo etukäteen sen olevan rankka reissu, sillä lähtö kotoa oli ennen yhdeksää aamulla ja paluu vasta puoli yhdentoista aikaan illalla. Yritin ottaa mukaan mahdollisimman vähän tavaraa, mutta koska luvattiin sateista päivää, laukkuun oli pakko laittaa muutakin kuin lompakko ja henkilökortti.

Koska minulla on aina kylmä, puin päälleni villatakin sekä tuulta ja sadetta pitävän pusakan. Silti pakkasin mukaan vielä ohuen, mutta lämpimän huivin, jotta voin tarvittaessa vielä kietoa sen ympärilleni.

Kävelimme Telliskiven alueella ja vanhassa kaupungissa. Kävimme syömässä aivan loistavassa intialaisessa ravintolassa, joka löytyi vähän vahingossa Telliskivestä. Sen nimi oli Lendav Taldrik. Viileänä ja sateisena päivänä se oli lämmin ja tarjosi maukasta, mausteista ruokaa. Sisustus oli mieleeni. Pöytinä toimivat vanhat kaapelikelat, jotka oli maalattu iloisilla väreillä, seinillä oli taidetta ja tarjoilijat ystävällisiä.


Sää oli suoraan sanottuna melko hirveä. Vihmoi vettä, tuuli ja lämpöä oli 12 astetta. Kovin paljon ei ihmisiä ollut Telliskiveen eksynyt ja saimme ihastella muraaleja aivan rauhassa.  On ehkä ennenkin käynyt ilmi, että olen taiteen ystävä.

Olin varaustautunut retkeen nilkka- ja rannetuilla ja laittamalla painehanskat käsiini. Yllättävän hyvin jaksoin kävellä ympäriinsä. Onneksi pidimme taukoja ruokapaikoissa ja kahviloissa. Kävimme myös designliikkeissä Telliskivessä sekä vanhan kaupungin turistiliikkeissä katsomassa tavaroita. Ulkona oli niin kylmä, että oli kiva välillä pysähtyä sisälle lämmittelemään, vaikken oikeastaan ostoksia tehnytkään.

Vasta laivalla kotiinpäin tullessa alkoi selkä vihoitella, mutta sen onneksi kesti, kun tiesi kohta pääsevänsä kotiin. En yleensä tee ihan tällaisia koko päivän retkiä aamusta iltamyöhään juuri sen takia, että joku paikka hajoaa kuitenkin. Sunnuntai menikin melkein lepäillessä. Aivotoimintakin oli nolla enkä saanut oikein aikaiseksi mitään. Yritin käydä ulkona kävelemässä. Hissukseen tein pienen lenkin, mutta papatkin kävelivät minusta ohi.

Tänä aamuna nousin vuoteesta ja kävelin pitkin seiniä. Ihan kuin olisi ollut kovastikin humalassa. En vaan pystynyt kävelemään suoraan. Arvasin, että ongelma on jumiutunut niska. Avasin hartioita faskiapallolla ja liikuttelin selkää pilatesliikkeiden avulla. Siitä oli sen verran apua, että pystyn kävelemään normaalisti, vaikka niska onkin edelleen kovin jumissa. Toivon sen vertyvän päivän mittaan, kun on PhysioPilatestakin iltapäivällä.

Aloin miettimään, että mitä olisin ennen tehnyt. En varmaan olisi osannut tehdä mitään. Kaikki tämä vuosien harjoittelu oman kropan jumien kanssa, työkalut sen ymmärtämiseen ja työstämiseen ovat antaneet minulle myös hyvin ratkaisukeskeisen lähestymisen ongelmiin. Kun kroppa jostain prakaa, ensimmäinen ajatus on "Mitä tälle voi tehdä?". Monesti ongelmasta ei ehdi tulla kovin isoa, koska heti sen ilmestyttyä osaan tehdä sille jotain ja ainakin estää sitä pahentumasta ellen suoraan jo korjata sitä.

Viime viikolla fyssarilla käydessäni avattiin myös jumivaa sisäreittä. Siellä oli lihas aivan onnettoman kireä. Kuin kireä naru olisi vienyt nivusesta polven taakse. Nyt olen varovasti yrittänyt joka päivä venytellä lihasta, jottei se jumahtaisi takaisin, vaan saisin sen kuntoon. Pitkä hyvä kausi on ilmeisesti lopussa. Toivon, että kesäloma auttaa taas rentouttamaan kehon hyvään kuntoon. Ennen lomia oli sählinkiä ja kiirettä töissä. Siivosin myös toimistokaappeja sen verran urakalla, että ranteet turposivat ja hartiat jumittivat. Nyt on paperit ja mapit sekä tavarat käyty läpi. Se olisi ollut edessä joka tapauksessa, kun vuoden vaihteen tienoilla on edessä muutto uusiin tiloihin. Nyt on minun osaltani siivous tehty. Ainakin toivon niin.

sunnuntai 25. kesäkuuta 2017

Kipupäivän tunnelmia

On juhannusviikonloppu ja sunnuntai. Aurinko paistaa ja ulkoa kuuluu linnunlaulua sekä ihmisten ääniä. Minä istun ja makaan parvekkeen lattialla tyynyjen päällä. Välillä kävelen ympyrää asunnossani ja vaihdan asentoa. Luen hetken kirjaa ja taas nousen ylös. Tänään on kipupäivä.

Kaksi mukavaa päivää takana ystävien ja perheen kanssa. On juteltu, naurettu ja syöty hyvin. Tänään kroppa ei enää jaksa. Selkä ja lonkat ovat tulessa, nilkkoja pakottaa ja ranteet ovat voimattomat. Kaivoin kuitenkin koneen esille ja kirjoitan. Yleensä säästän kirjoituksen hyviin hetkiin ja tunnelmiin. Tänään kerron kivusta.

On vapaapäiväni ja aikani levätä ennen alkavaa työviikkoa. Istun, makaan ja pyörin parvekkeella. Nautin auringosta, jonka säteet vielä aamupäivällä osuvat parvekkeelle. Kuuntelen liikenteen huminaa ja lintujen ääniä, satunnaisia ohikulkijoita ja heidän puhettaan.

Vaihdan asentoa. Istun risti-istunnassa ja kumarrun jalkojen yli kirjoittamaan lattialla olevalla koneella. Välillä kaadun asennosta selälleni tyynyjen päälle antaakseni selälleni uuden asennon. Käännyn vatsalleni ja pyörittelen ranteitani. Nousen istumaan ja luen yhden kappaleen vieressäni olevasta kirjasta. Kävelen jääkaapille ja haen pullon vichyä. Palaan takaisin tietokoneelle. Näin kulkee aamupäivä tänään.

Ajatus katkeaa eikä missään asennossa ole hyvä olla. Joka paikkaa särkee. Muistan, että tänään on päästävä ruokakauppaan tai syötävä makaronia sinapilla. Jos viitsii sitä keittää. En jaksa nousta. Makaan pitkän vartalotyynyn päällä kyljelläni ja tunnen, kuinka aurinko lämmittää selkää. Tässä on hetken hyvä. Kunnes olkapää vääntyy kehon painon alla ja käsi puutuu. On pakko vaihtaa asentoa.

Pää painaa liikaa eikä ole hyvä pitää päätä pystyssä. Käyn makuulle ja nostan jalat ylös. Nilkat tykkäävät, selkä ei. Selkä haluaisi liikkua. Harkitsen lähteväni kävelylle. Lonkat huutavat ja nilkkoja pakottaa, kun nousen taas kävelemään. Ei hyvä. Mikään asento ei ole hyvä.

Ei pitäisi tehdä liikaa, pitäisi tauottaa tekemisiään. Pitkän hyvän kauden jälkeen ei vaan enää osannut. Liika on liikaa ja tänään maksetaan siitä. Kun tästä taas selvitään, huomenna on paremmin.

perjantai 16. kesäkuuta 2017

Etikettiä etsimässä

Paksunnosta kynään.
Nyt kun käytän painehanskoja joka päivä töissä, on eteen tullut aivan uusi asia, mitä en ole tullut aiemmin ajatelleeksi - kätteleminen. Yhtäkkiä tajusin, että kuinkakohan epäkohtelias olen, kun kättelen ihmisiä hansikkaat kädessä. Piti oikein etsiä etikettioppaasta tietoa, että onko ok kätellä hanskat kädessä. Ohje menee seuraavasti:
  • Nainen saa kätellä miehiä hansikkaat kädessä.
  • Nainen saa kätellä naista hansikkaat kädessä vain, jos toisellakin naisella on hanskat.
  • Jos toisella naisella ei ole hansikkaita, pitää kättelykädestä ottaa hansikas pois kättelyn ajaksi.
Nytpä tiedän. Tosin painehansikkaita ei aina ole kovin helppo ottaa hetkeksi kädestä pois. Nyt olen kyllä ronskisti vaan kätellyt kaikkia hansikkaat kädessä. Sormituet otan yleensä pois, kun menen tapaamaan ihmisiä, mutta joskus menen suoraan omalta työpisteeltä palaveriin, jossa onkin uusia ihmisiä, joita kätellään. Silloin ovat sormituetkin paikoillaan.

Eipä tämä niin vakavaa tietenkään ole, mutta tuli vaan mieleen. Kätellessä toinen varmasti huomaa, että on hansikkaat käsissä.

Kynänpaksunnos käytössä. 
Hain tänään Respectasta sinne tilaamaani paksunnosta. Se on vaahtomuoviputkea, jossa on keskellä reikä. Sain sitä pätkän toimintaterapeutilta kynään varten ja sitä hetken testattuani päädyin ostamaan sitä lisää. Metrin pätkän hankin Respectasta.

Toimintaterapeutilta saamani pätkä päätyi tavalliseen kuulakärkikynään. Sillä kirjoittaminen on nyt paljon helpompaa, ja jaksan kirjoittaa sillä puristamatta ja painamatta kynää yhtä paljon kuin aiemmin. Olen viime ajat kirjoittanut Frixion-kynillä tai geelikynillä, sillä niistä on helpompi pitää kiinni ja muste juoksee helposti kynää painamatta. Niiden muste kuitenkin loppuu todella nopeasti, varsinkin kun kirjoitan pitkiä tekstejä käsin, kuten kirjeitä. Nyt askartelen työpaikallakin kynään paksunnoksen.

Viime viikot on niskojani ja hartioitani avattu fysioterapiassa. Fyssarini hieroo ihanasti myös kallon ja korvat, sillä kalvojen jumit kattavat koko pään. Ensimmäisten kertojen jälkeen jumit tulivat takaisin hyvin äkkiä, mutta nyt tulokset alkavat pysyä. Varmasti niska ja hartiat tarvitsevat käsittelyä seuraavillakin kerroilla ja yleensäkin niskani hoitoa myös jatkossa, sillä lihakset rasittuvat kovin helposti.

Viime fyssarikäynnillä pistettiin taas rankakin kuosiin. Se oli jumissa joka puolelta. Jumeja avattiin rintarangasta, kaulasta ja lannerangasta. Ihan erilainen tunne, kun kaikki ovat paikoillaan ja liikkuvat oikein. Lisäksi käsiteltiin kämmeniä, joissa kämmenluut olivat juuttuneet ranneluiden kanssa yhteen. Fyssari irroitteli niitä toisistaan ja kämmenien kiristävä tunne katosi. Jänniin paikkoihin sitä voi tulla jumeja... :D

perjantai 9. kesäkuuta 2017

Apuja käsien toimintaan

akkukäyttöinen hansikas
Nyt on koko kevään kestänyt kartoitus ohi myös käsieni osalta ja mukana on pussillinen uusia eväitä. Toimintaterapeutin hakemus akkuhanskoista oli mennyt läpi ja sain käyttööni hienot suuret akuilla lämpiävät hanskat. Kieltämättä ensimmäinen reaktioni niihin oli: Uunikintaat! Ne näyttävät todella suurilta, mutta tietysti niihin pitää mahtua akku, johdot sekä vastukset käsineen sisälle. Näin kesää vasten niiden käyttö on toivottavasti minimaalista. Testasin kuitenkin, että akut latautuivat ja hanskat alkoivat lämmetä. Toiminetaterapeutti sanoi, että niitä voi käyttää myös sisätiloissa käsien lämmittämiseen.

Olen erittäin iloinen hanskoista, sillä talvisin pidän kolmia hanskoja päällekkäin ja vielä alimmaisena ystäväni neulomia pikkupussukoita sormille. Siltikin sormet voivat jäätyä ja Raynaud-kohtaus kipuineen iskeä. Nyt minulla on kylmiä ilmoja varten lämpimät rukkaset.

Tiedän, että olen maininnut painehanskat useammankin kerran blogissani, mutta minulle ne ovat tuoneet todella suuren avun käsien kipuiluun. Painehanskojen lisäksi sormituet ovat loistava apu koneella ollessa ja yleensäkin töissä. Kotitöitä tehdessä en niitä uskalla pitää, sillä äärinivelistä ne saattavat helposti työn tohinassa luiskahtaa pois. Juttelimme vielä toimintaterapeutin kanssa painehanskojen hyödyllisyydestä ja hän kaiveli minulle mukaan vanhaa mallistoa olevat hanskat. Ne ovat nyt jemmassa odottamassa käytössä olevien hanskojen loppuunkulumista. Hanskat kuluvat päivittäisessä käytössä todella nopeasti. Niitä on myös hyvä olla useampi pari, sillä ne on pestävä aina päivän käytön jälkeen.

Olen kiitollinen, että pääsin Fysiatrian poliklinikalle arviointiin. Toiminta- ja fysioterapiassa saadut neuvot ovat olleet kullan arvoisia, keskustelut todella hyviä ja olen ollut iloinen mahdollisuudesta testailla eri asioita kuten esimerkiksi vaahtomuoviputken palasen kynän paksunnokseksi ja palan kinesioteippiä ihotestiä varten. Tietysti olen iloinen ja kiitollinen siitä, että olen myös saanut sieltä käyttööni apuvälineitä.  Lisäksi olen itse ostanut useita tukia ja apuvälineitä itselleni suositusten ja testauksen perusteella. En edes uskalla laskea, millaisia summia olen kevään aikana käyttänyt oman terveyteni eteen painehanskojen, tukien, fysioterapian, PhysioPilateksen ja muiden vastaavien asioiden muodossa. Toisaalta koen sen todella kannattavaksi sijoitukseksi, että pystyn pysymään niiden turvin työelämässä ja elämään melko normaalia elämää.

Toimintaterapeutti antoi minulle myös kaksi terapiavahaharjoitusta käden asentojen opetteluun. Tarkoitus ei siis ole pumpata käsien lihaksia vahan avulla, vaan harjoittaa oikeiden lihasten käyttöä liikkeessä. Vasen käteni toimii tässä paljon paremmin kuin oikea. Oikea ei aluksi tahtonut edes löytää oikeaa liikerataa ilman, että peukalon tyvinivel romahtaa. Edelleenkään ei vahan puristus onnistu oikealla kädellä. Etenen tämän kanssa pikkuhiljaa. Alla videopätkät sekä vasemman käden harjoitteesta (menee oikein) että oikean käden ongelmista harjoitetta tehdessä. Käyttämäni terapiavaha on löysintä mahdollista laatua.





Olen ostanut itsellen toisetkin rannetuet, jotta minulla on käytössä sellaiset, vaikka toinen pari likaantuisi tai olisi pesussa. Olen huomannut rannetuista olevan apua erityisesti niinä päivinä, kun käsiä särkee syystä tai toisesta. Niiden avulla kädet pystyvät vähän lepäämään myös käytön aikana, kun pystyn pitämään ranteeni oikeassa asennossa. Minulla on tapana kääntää rannettani koukkuun sisään tai ulospäin saadakseni otteeseen lisää tukea. Rannetukien ansiosta pystyn pitämään ranteeni oikeassa asennossa eivätkä ne väsy yhtä nopeasti.

Kun vaan jaksan muistaa tukea käsiäni, ovat ne yleisesti paremmassa kunnossa. Lihakset eivät väsy niin kovin päivän aikana, vaan jaksan myös illalla käyttää käsiäni. Tietysti tämä kantaa myös pitkällä aikavälillä, sillä mitä vähemmän kädet väsyvät päivän aikana, sitä paremmassa kunnossa ne ovat myös seuraavana päivänä. Toivon, että tämä kaikki pikkuhiljaa parantaa käsieni toimintakykyä, puristusvoimaa ja jaksamista. Ehkäpä näistä vinkeistä on myös apua muille yliliikkuville, joilla on käsien kanssa ongelmia. 

lauantai 3. kesäkuuta 2017

Kun rutiinit muuttuvat

Kevään aikana olen yhtäkkiä tullut tietoiseksi monen asian tekemisestä ja mitä kaikkea niihin oikeastaan kuuluu. Kaikkien minulle tehtyjen tutkimusten ja arvointien jäljiltä, minun elämääni on tullut kasa tukia, rajoitteita ja asioiden tekemistä uudella tavalla. Vanhoista rutiineista onkin yhtäkkiä tullut uusia asiota, jotka minun tulee opetella.

Allergiatestien tulosten perusteella välttelen metyyli-isotiatsolinonia (MI) ja metyylikloori-isotiatsolinonia (MCI) sekä bentsofenoni-4:sta. Yhtäkkiä ravintola-, kahvila- tai ostosreissun wc-käynneistä tulikin ongelma. Joudun joko kyselemään henkilökunnalta wc-tiloissa käytettyjen saippuoiden sisällysluetteloita tai kantamaan omaa saippuaa mukanani. Onneksi löysin saippualehtiä, joiden mukanakantaminen on helpompaa, sillä en joudu laittamaan märkää saippuaa tai nestepulloa takaisin laukkuun. Otan vaan paketista yhden lehden, jonka käytän käsiä pestessäni.

Olen joutunut vaihtamaan kodin puhdistusaineet, ja koska uudet aineet käyttäytyvät eri tavalla, eivätkä ole nesteitä, olen joutunut miettimään siivoamisen eri tavalla. Sienen avulla levitettävä puhdistusaine toimii kaakeleita pestessä eri tavoin kuin nestemäinen. Purkki pitää muistaa jättää kuivahtamaan siivouksen jälkeen ja laittaa myöhemmin kuivana takaisin kaappiin. Lattioiden pesu on erilaista. Askarteluni ovat jääneet, sillä maali tai liima ei saa enää koskettaa. Pitäisi miettiä uusia tapoja askarteluun, sillä pieniä esineitä käsitellessä hanskat ovat kömpelöitä käyttää.

Tietysti allergioiden takia joudun aina syynäämään purkkien ja purnukoiden sisällysluettelot tarkkaan. Kosmetiikan tuotteiden, kuten saippuoiden ja shampoiden osalta se on helppoa, mutta askartelutarvikkeiden ja maalien osalta asiasta pitäisi kysyä valmistajilta. Täytyisi vaan saada aikaiseksi.

Hypermobiliteettioireyhtymän takia käytän nykyään monenlaisia tukia. Kevään tutkimusten perusteella sain suosituksia käyttää niitä ja minulla on tuet nilkoissa, ranteissa ja sormien pikkunivelissä. Lisäksi käytän painehanskoja ja kotona on varmuuden vuoksi myös tuet polviin sekä painehihat ja -housut sekä -shortsit tarpeen mukaan käytettäväksi. Joudun miettimään pukeutumiseni eri tavalla. Siihen menee ensinnäkin aiempaa enemmän aikaa, ja tukien takia se pitää tehdä oikeassa järjestyksessä. Esimerkiksi nilkkatuet pitää pukea ennen housuja, jos housuissa on kireät lahkeet.

Olen joutunut myös käymään kaikki kenkäni läpi. Tuetut jalat eivät mahdu kaikkiin kenkiin. Jo pari vuotta sitten jouduin luopumaan korkeista koroista ja laitoin kasan kenkiä kierrätykseen ja myyntiin. Nyt olen joutunut hylkäämään vielä lisää kenkiä sopimattomina ja käymään kaupassa ostamassa uudet kävelykengät, joihin nilkkatuet mahtuvat sisään.

Painehanskojen kanssa nahkasormikkaani eivät mahdu käteen. Olen käyttänyt lapasia pitkin kevättä, kun muut kulkevat jo paljain sormin. Raynaudin takia verenkiertoni on onneton ja käsieni pitää olla suojattuna. Painehanskat auttavat kipuihin, joten tykkään pitää niitäkin. Nyt vaihtoehtona on siis vaihdella eri hanskoja sisällä ja ulkona tai pitää painehanskat käsissä koko ajan ja käyttää suuria lapasia. Ohuet neulesormikkaat päästävät tuulen läpi, mikä tekee pahaa sormille. Jos käsissä vielä on rannetuet, puen ne tietysti painehanskojen päälle. Ulkohansikkaiden pitää siis mahtua vielä rannetukienkin päälle. Aikamoista testaamista, säätämistä, pukemista ja riisumista ihan pelkkä käsien suojaaminen tätä nykyä.

Hanskojen kanssa on tietysti säätämistä myös aina, kun tulee tarve tehdä jotain, missä kädet kastuvat, käydä wc:ssä tai käsitellä jotain sotkevaa/rasvaista asiaa. Tällöin on hanskat aina riisuttava. Töissä minulla on hanskojen lisäksi sormituet, joten hanskoja riisuessa tulee aina olla tarkka, etteivät sormituet lentele ympäriinsä vaan pysyvät sormissa.

Tässä oli pari lämpimämpää päivää ja katselin jo kaapista hametta ylleni. Sitten tajusin, että housujen alla hyvät nilkkatuet suorastaan loistavat kalpeita sääriä vasten, kun laitankin päälle hameen. Lähdin etsimään kevyempiä nilkkatukia, joita voisin käyttää ainakin välillä, kun sattuu olemaan hamekelit.

Löysinkin säädettävät Tale kahdeksikkolenkki -tuet, jotka näyttävät melko kevyiltä nilkoissa, mutta tukevat kuitenkin poikittaista jalkaholviani jonkin verran. Eiväthän nämä tietenkään normaaleja tukiani korvaa, mutta ovat nätimmät hameen kanssa ja tarjoavat kuitenkin jotain tukea. Paremmat kuin paljaat nilkat. Tositestiin ne eivät ole vielä kylmien kelien takia päässeet, vaan odottavat kesää.

En ole eläissäni joutunut kertaheitolla tekemään näin paljon muutoksia. Kun muutokset tulevat pikkuhiljaa tai oma keho muuttaa asioita vähitellen, ei niitä huomaa, ja niistä tulee rutiineja ikään kuin vahingossa. Kun tietoisesti joutuu muuttamaan omia toimintatapojaan, on se paljon vaikeampaa. Aina ei muista, että ne rannetuet olisi ollut hyvä pukea tai ajattelee, että teen vaan nopeasti, enkä laita sormitukia. Siitä kuitenkin maksaa perästäpäin.

Välillä myös ärsyttää pukea kaikki tuet päälle ja inhottaa lukea joka purkin etikettiä. Aina on tarkastettavat, että laukkuun tulee mukaan saippuarasia ja mietittävä, että onko nyt aika rannetuille vai ei. Laitanko päälle painehanskat vai yritänkö mennä ilman? Otanko sormituet mukaani? Huomaan menneeni kauppaan ilman rannetukia ja tajuan, että kotiin pitäisi kantaa tavaraa käsissä. Huomaan, että saippua jäikin kotiin ja mietin, että uskallanko testata kahvilan wc:ssä käytettyä saippuaa käsien pesuun. Ehkä tähän joskus tottuu.

Tiedän, että nämä muutokset ovat minulle loppupeleissä hyvästä. Nilkkatukien ansiosta lonkkani eivät kipuile enää läheskään yhtä paljon tai usein, painehanskat vievät kipuhanskat pois ja tuet auttavat, etteivät käteni väsy yhtä paljon kuin ennen. Tiedän, että näistäkin asioista tulee pikkuhiljaa oikeita rutiineita, joita minun ei aktiivisesti tarvitse koko ajan muistaa tai ajatella. Sitä päivää odotellessa.