lauantai 22. huhtikuuta 2017

Kuka oikeastaan olen kenellekin?

Tällä viikolla olen joutunut pohtimaan kuinka julkisesti haluan olla sairas. En ole koskaan nähnyt tarpeelliseksi varsinaisesti piilotella sairauksiani, mutta ne eivät oikeastaan ole näkyneet päällepäin viime aikoja lukuunottamatta. Nyt sormituet, painehanskat yms. näkyvät ihmisille. Kesällä varmasti myös nilkkatuet ja mahdollisesti rannetuet.

Kun sain toimintaterapeutin lausunnon, kirjoitin siitä täällä blogissani. Kirjoitan blogiani lempinimellä, jonka sain pienenä tädiltäni. En varsinaisesti salaile, kuka olen ja varmasti moni lukijoistani tietääkin minut myös oikealta nimeltäni. Syy, miksi en halua kirjoittaa omalla nimelläni on kerrottu lyhyesti: työ. Jos ja kun yhteistyökumppanit ja työkontaktit googlettavat minua työyhteyksissä, en halua heidän ensimmäisenä päätyvän blogiin, joka käsittelee sairauksiani. Toivon heidän mieluummin päätyvän työasioihin liittyviin juttuihin.

Ei, etteivät he saisi tietää minulla näitä olevan, mutta sairauteni ja ongelmani eivät ole sama kuin minä. Minä olen myös paljon muuta. Toki ihmiset kaikenlaisissa työyhteyksissä huomaavat tukeni ja hansikkaani ja se on ihan okei. Ne ovat nykyään osa minua.

Mietin kuitenkin sitä, että haluanko kirjoittaa toimintaterapeutin lausunnosta omalla Facebook-sivullani. Vaikka kaikki Facebook-kontaktini ovat tuttaviani, ystäviäni tai sukulaisiani, en siltikään ole kaikkien kanssa jatkuvasti yhteyksissä. Mietin, että mitä ja miten kerron heille ongelmistani vai kerronko ollenkaan. Päädyin lopulta julkaisemaan suht lyhyen ja puolihumoristisen tekstin asiasta. Asia on ainakin otettu esille eikä porukan tarvitse ihmetellä hansikkaitani tai tukiani kuvissa tai tavatessamme.

Tämän tutkiskelun jälkeen päädyin samalla miettimään kuinka monta ihmistä me kaikki oikeastaan olemme. On työminä, harrastusminä, kotiminä, kaveriminä jne. Vaikka olenkin sama ihminen, olen joka paikassa myös erilainen. Ihmiset näkevät minusta eri asioita eri yhteyksissä. Kuten tietysti kaikista muistakin. Tiedän jostain ihmisestä paljonkin hänen sairauksistaan ja elämästä siltä kantilta, mutten oikeastaan mistään muusta. Toisesta tiedän paljon hänen työminästään, mutten privaattiminästä. Hyvät ystävät taas tunnen monelta kantilta, mutta heidän työminänsä ei ole minulle tuttu.

Sosiaalinen media madaltaa näitä rajoja, ja työkaverit näkevät myös privaattiminää, harrastusminää jne. Samoin harrastuskaverit työminää. Ehkä tämän takia osa ihmisistä ei kirjoita tai paljasta itsestään juuri mitään sosiaalisessa mediassa. Minä taas olen tarkka keitä hyväksyn kaverekseni ja mihin mediaan. LinkedIn on työkontakteille, Facebook privaattielämän ihmisille tai ihmisille, jonka kanssa vähintään keskustellaan privaattiasioista, Twitterissä minulla on työtili ja erikseen sitten tili näille sairausasioille.

Toki ihmiset tekevät erilaisia ratkaisuita, ovat avoimempia tai yksityisempiä - sekä ihan henkilöinä että sosiaalisessa mediassa. Jokaisen oma ratkaisu on heidän ratkaisunsa ja ihan yhtä hyvä kuin mikä toinen tahansa. Välillä joudun itse vain miettimään kuka haluan olla kenellekin. Kenen haluan tietävän ja mitä? Miten haluan asiani ilmaista ja miltä tekstini näyttää muille? Haluanko kerätä säälipisteitä vai heittää asian leikiksi? Haluanko kertoa faktoja vai omia näkemyksiäni? Ja kenelle niitä haluan kertoa? Joka tapauksessa minä olen minä. Samanlainen ja erilainen. Tässä ja nyt.

tiistai 18. huhtikuuta 2017

Arvio käsien tilasta

Sain tänään itselleni toimintaterapian loppulausunnon. Luin paperin moneen kertaan, sillä vaikka kaikki asiat siinä olivat totta ja tuttuja, tuntui oudolta nähdä kaikki kirjoitettuna. Kun luin tekstejä, tuntui kuin olisin lukenut asioita jostakusta toisesta henkilöstä. Henkilöstä, jolla on vaikea suoriutua päivittäisistä asioista ja normaaleista toiminnoista. Kuitenkin asiat oli kirjoitettu minusta ja tunnistin ne tosiksi.

Kun kaikki ongelmani, testitulokseni ja arviot oli koottu yhdeksi kokonaisuudeksi, oli hieman häiritsevää tai jopa pelottavaa katsoa kokonaisuutta. Käsieni toimintaa ei ole koskaan arvioitu näin tarkkaan, testattu ja seurattu.

Outoa oli lukea, että coping-taidot ovat osa minun arkeani ja säätelen itse jaksamistani. Kyllä, saatan välillä laskea hiustenkuivaajan alas ja nostaa sitten taas uudelleen ylös kuivatessani hiuksia. Teen asioita pätkissä ja nopeasti jaksaakseni ne paremmin. En vaan ole koskaan ajatellut asiaa tältä kantilta. Pidän toimintaani täysin normaalina asiana ja olen sitä mieltä, että pystyn tekemään asioita. Ilmeisesti on kuitenkin kyse coping-taidoista. Eipä se asian nimeäminen toiseksi sitä miksikään muuta ja se on edelleen normaalia elämää minulle. Tosin tämä kaikki on avannut silmäni sille, että nämä asiat pitäisi pystyä tekemään lepuuttamatta käsiä välillä.

Minulle tehdyissä motoriikkaa ja puristusvoimaa mittavissa testeissä on arvioitu testituloksen lisäksi sitä, miten testin suoritin.  Karkeamotorisen testin tulokset jäävät selvästi alle viitearvojen. Testin teossa oli huomiotu myös sitä, että yläraajojen liikelaajuus on testejä tehdessä suppea ja työskentelytahti hiipuu testin loppua kohden. Lisäksi olen nojaillut testeihin ja tukenut käsiäni niitä vasten testejä tehdessä. Käsien vapina olisi taatusti ilman tukea häirinnyt hienomotorista testiä. Hienomotorinen suoriutuminen on näemmä juuri ja juuri viitearvoissa.

Sormien puristusvoima kummassakin tehdyssä testissä oli noin puolet viitearvosta. Koko käden puristusvoiman mittasi fysioterapeutti helmikuussa, ja sain siitä tulokseksi täysin pohjanoteerauksen, oikea käsi 6/5/5 kg (kolme yritystä) ja vasen käsi 12/10/10 kg. Ikinä eivät ole olleet noin huonot. Puolustukseksi täytyy sanoa, että testi tehtiin iltapäivällä väsynein käsin.

Tekstissä oli kiinnitetty huomiota sekä Raynaudin oireyhtymän minulle aiheuttamiin jatkuviin kipuihin, sormien äärinivelten taipumiseen, luksoitumiseen ja kipuihin sekä ranteiden asentoihin. Lisäksi olkapäiden suuri liikkuvuus ja luksoituminen oli mainittu. Lisäksi oli mainittu joukko  asioita ja hankaluuksia, kuten kirjoittaminen, kantaminen, tavaroiden staattinen pito, joihin vaikuttaa puristusvoiman ylläpidon vaikeudet. Tekstissä luki myös siitä, kuinka teen monia toimintoja kahdella kädellä voimantuoton epävarmuuden ja epäsäännöllisyyden vuoksi.

Tätä tekstiä on vaikea lukea ja oikeasti ymmärtää, että tämä on nyt tilanteeni. En tavallaan koe, että minulla on näin paljon ongelmia, mutta toisaalta, enhän olisi koko prosessiin edes lähtenyt, jos ongelmia ei olisi ollut enkä olisi niiden aiheuttamaa haittaa huomannut. Joten yllätyshän tämä tulos ei missään nimessä ollut. Ehkä se, mikä yllätti, onkin se, että nyt se on tuossa yhdellä paperilla luettavana. Hienoa on, että nyt minulla on tämän hetken arvio tilanteesta ja käsieni toiminnasta. Sen takiahan tämä koko prosessi aloitettiin, jotta niiden toiminta voidaan testata ja löytää apuja. Ikävää on, että mitään taikapilleriä tähän ei ole olemassa.

Käytän nyt sormitukia ja painehansikkaita. Tulen saamaan apua rannetuista, jotka luultavasti saan sekä mahdollisesti akkukäyttöisistä lämpöhansikkaista. Näiden lisäksi tulee minun opetella nivelten asennonhallintaa. Ranteiden asennonhallintaa varten olen yrittänyt tehdä ranteiden vastustusharjoituksia. Kyynärpäiden yliojennusta tulee välttää, samoin sormien.

Ilmeisesti tulee hyväksyä se, että täysin normaaliin kuntoon nämä kädet eivät enää koskaan tule. Jos ovat ikinä sellaisessa kunnossa olleetkaan. Toivottavasti kuitenkin tilanne pysyy vähintään samana tai jopa ajan kuluessa tukien ja oikeiden asentojen myötä hieman paranee.

perjantai 14. huhtikuuta 2017

Tuettuna ja puristuksissa


Olen ollut tämän viikon lomalla ja nauttinut lomapäivistä täysin siemauksin. Vapaapäivät ovat siitä parhaita, kun silloin voi tehdä mitä haluaa. Käydä vaikka museossa tai kirjastossa. Tavata kavereita. Myöskään aamuisin ei ole kiireistä aikataulua, joten aamut venyvät ja vanuvat kahvikupin äärellä kirjoja lukiessa tai kirjoitellessa.

Maanantaina tempaisin, ja ostin itselleni potkulaudan! Tämä täti huristelee nyt pitkin raitteja potkulaudalla. Se on maailman hauskin kapistus. Ei siitä minulle pitkän matkan kulkemiseen ole, mutta lyhyitä matkoja (muutamaa kilometriä) sillä menee nopeammin. Okei, myönnän ihan suoraan, että se on lelu. Ei mikään vakavasti otettava kulkuväline, mutta se on hauska ja sillä kulkee matkoja kävelyä nopeammin.

Potkulautani.
Asfaltilta pitää yrittää valita tasaisimmat kohdat, niin ei täristä liikaa käsissä. Hiekalla tällä minun välineelläni ei voi kulkea ollenkaan, siihen pitäisi olla järeämpi väline. Eniten potkimisesta väsyvät takapuolen sivulihakset ja kyynärvarsien lihakset. Potkutellessa tulee hyvin otettua vartalon syvät lihakset mukaan, joten se on myös treeniä niille. Jalkaa pitää vaihtaa jatkuvasti, sitä tiheämmin, mitä enemmän väsyy. Tukijalka joutuu aikamoiselle rasitukselle. Minulla on koko ajan liikkuessa nilkkatuet molemmissa nilkoissa, joten niiden avulla nilkat pysyvät potkutellessakin hyvässä asennossa.

Minulla myös väsyivät kädet siitä melko paljon, mutta sen huomaa vasta jälkikäteen. Kipu ei ollut oikeastaan tavallista suurempaa, mutta käsien jaksaminen oli seuraavana päivänä heikkoa. Käsin kirjoittaminen oli vaikeaa ja muutenkaan käsillä ei huvittanut tehdä kuin pakolliset asiat. Mutta minullahan kädet ovat selän ohella se kropan heikoin lenkki, joten tästä ei voi vetää pitkälle vietyjä johtopäätöksiä. Oletan, että rannetuista tulee myös olemaan apua potkutellessa, kunhan ne jossain välissä saan.

Käsien kanssa olen pärjännyt aika hyvin painehanskojen ja sormitukien kanssa töissäkin. Nyt lomaillessa ei minulla ole kotona painehanskat koko ajan käytössä. Ja sormituetkin vain lähinnä konella tai käsin kirjoittessa. Sormeni ovat alkaneet turvota enemmän. Painehanskat selkeästi auttavat sormien nestekiertoon ja pitävät ne paremmassa kunnossa.

Sormituet kulkevat rasiassa töihin ja kotiin.

Hankin urheilukaupasta myös painehihat, sillä myös vasen käsivarteni myös turpoilee. Urheilukaupassa kysyin myyjältä, että saanko sovittaa kompressiohihaa, sillä en ole aivan varma koosta. Hän haki vielä mittanauhankin, jotta pystyin valitsemaan hyllystä ensin melkein oikean koon.

Olen ostanut painehanskoja Villa Manusilta ja siellä ne myydään yksittäin. Pukukopissa melkein nauroin ääneen, kun avasin pakkauksen ja huomasin hihoja olevan kaksi. Olin koko ajan miettinyt, että myyvät hiha kerrallaan, kuten lääkinnälliset painevaatteetkin, mutta tietenkään ei. Urheilijat haluavat kompression molempiin käsiin samanaikaisesti. Sitten noin 35€ hinta alkoikin vaikuttaa ihan järkevältä, kun saan sillä rahalla molemmat hihat.

Olen myös testaillut kinesioteippejä, mutta en oikein vieläkään ole löytänyt sopivaa. Osasta tulee heti selkeä ihoreaktio ja yksi on melkein ok, mutta sekin kutisee. Lisäksi sen liima ei tahdo lähteä ollenkaan irti ihosta. En ole varma rikkoutuuko iho teippiä irroittaessa vai tuleeko siitäkin ärsytystä, sillä iho on teipin jäljiltä vähän turvonnut ja punainen. Ehkä mä vaan unohdan nuo teipit. Teippirullatkaan eivät ole ihan ilmaisia ostaa ja testailla. Yritän vaan muuten pitää asennot oikeina ja luotan painevaatteisiin ja tukiin. Kyynärpäälle olisi kiva keksiä joku, millä huomaisin sen yliojennuksen. Epäilynä on, että tuo yliojennus on se, mikä ärsyttää sormiin meneviä hermoja ja sitä kautta aiheuttaa puutumista ja voimattomuutta sormissa.

Sydämen holteroinnista vielä sellaisia uutisia, että ilmeisesti pulssin nousuni ovat rekisteröityneet Holterille. Lääkäri lausuu tulokset vasta toukokuun alussa, mutta omakantaan oli jo ilmestynyt diagnoosi määrittämättömästä sydämen rytmihäiriöstä. Jännä nähdä, miten tämä sitten kirjoitetaan lausuntoon.


lauantai 8. huhtikuuta 2017

Allergiatuloksia ja sydäntutkimuksia

Tässä onkin muutama viikko vierähtänyt enkä ole saanut aikaiseksi tulla tänne kertomaan kuulumisiani. En oikein tiedä, minne se kaikki aika hujahti, paitsi, että töissä on ollut kovin kiireistä ja vapaa-ajallakin on aika vaan kadonnut jonnekin.

Tänään on ihana aurinkoinen kevätaamu ja linnut laulavat. Tämä on sellainen päivä, jolloin minuun aina iskee kamala siivousinto. Otan verhot alas ja pesen ne, vaihdan pöytäliinat ja siivoan kaappeja tavarasta. Rakastan tyhjiä kaappeja ja hyllyjä, joilta heti näkee, mitä niillä on. Keväinen siivousurakka on rankka, mutta siitä jää aina niin hyvä mieli. Siitä jää käteen myös paljon tavaraa lahjoitettavaksi. Joinain vuosina olen myynyt niitä kirpputorillakin, mutta nykyään tavaraa on onneksi niin vähän, että kirppispaikan vuokraaminen ei kannata.

Kirjoittelin allergiatestieni aikana Allergiatestit käynnissä -kirjoituksen, mutta tuloksista en vielä olekaan kertonut mitään. Kävi ilmi, että minä en ole allerginen kookospohjaisille aineille, vaikka niistä oli suuri epäilys. Olenkin allerginen kahdelle säilöntäaineelle sekä yhdelle UV-suoja-aineelle. Diagnoosiksi tuli L23.8 Muun aineen aiheuttama allerginen kosketusihottuma ja aineet lueteltuina tämän jälkeen.

Näitä aineita löytyykin sitten vaikka mistä tuotteista. Säilöntäaineet, joille olen allerginen ovat metyyli-isotiatsolinoni ja metyylikloori-isotiatsolinoni. Koska näistä on viimeaikoina syntynyt suorastaan allergiaepidemia, on ne tämän vuoden helmikuusta (12.2.2017) alkaen kielletty iholle jätettävissä tuotteissa. Silti niitä löytyy vaikka mistä -  shampoista, hoitoaineista, pesunesteistä, puhdistus- ja kuorinta-aineista, astianpesuaineista, siivouskemikaaleista, liimoista, maaleista, vahoista jne.

Lähes kaikki kotona olleet siivouskemikaalit menivät vaihtoon. Soitin kaverille, jolle nämä aineet kelpasivat käyttöön ja painelin kauppaan ostamaan uuden astianpesuaineen. Sen jälkeen ihmettelinkin, että milläs kaikki nuo siivouskemikaalit korvataan, sillä läheskään kaikissa aineissa ei ole kunnon sisällysluetteloita painettu purkin kylkeen. Niitä löytyy kyllä googlettamalla valmistajan sivuilta, mutta jokaisen purkin googlettaminen kaupassa kännykällä vie ikuisuuden! Lopulta päädyin ystävän suosituksesta ostamaan yhden aineen – Universal Stone -savisaippuan. Sillä on nyt muutaman kerran siivottu, ja olen kyllä tykännyt siitä.

UV-suoja, jolle olen allerginen on nimeltään bentsofenoni-4. Sitä saatetaan käyttää aurinkovoiteiden lisäksi mm. hiustenhoitotuotteissa, kasvovoiteissa jne. Tämä siis tarkoittaa, että tätä nykyä tutkin kaikki purkit ja purnukat kaupoissa, kun ostan mitä tahansa tuotetta. Onneksi käytän melko vähän mitään kosmetiikkaa, joten ne pari purkkia oli nopeasti tarkastettu, ja koska olin jo siirtynyt sellaisiin tuotteisiin, joissa on mahdollisimman vähän mitään, ei niissä onneksi näitä allergisoivia aineita ole.

Sain myös ajan huhtikuun lopulle mennä juttelemaan kuntoutushoitajan kanssa allergioista ja kuinka välttää allergeenejä. Erityisesti minua kiinnostaa, kuinka paljon minun tulee välttää formaldehydiä tai sitä vapauttavia aineita, sillä sain siitä ärsytysreaktion. Poistin kuitenkin käytöstä silmämeikin poistoaineen, koska siinä oli formaldehydiä vapauttavaa ainetta. En halua ärsytysreaktioitakaan silmiini tai niiden läheistyyteen. Täytyy myös kysellä vaatteiden säilöntäaineista. Tietysti vaatteiden pesu ennen käyttöä on hyvä asia ja mitä pidempään vaatetta käyttää, on se paitsi vähemmän allergisoiva myös ympäristöystävällisempi vaihtoehto kuin koko ajan uusien vaatteiden ostaminen.

Minua kiinnostaa myös, onko olemassakaan laastareita, kinesioteippejä ja muita vastaavia, joista olisi saatavilla ainesosaluettelo. Olen saanut näistä liimoista ihoreaktioita, ja se voikin selittyä metyyli-isotiatsolinoni-allergialla. Niiden liimoissahan on voitu käyttää sitä säilöntäaineena.

Minulle tehtiin myös 24 tunnin Holter-tutkimus. Fysiatri lähetti minut tammikuussa sydäntautien poliklinikalle, jotta sydämeni ultrattaisiin. Minulle on tähän mennessä tehty kaksi ekg:tä ja sydämen ultra. Kaikissa näissä on sydämeni todettu normaaliksi. Ultran tehnyt lääkäri kehui sydäntäni oikein hyväksi. Silti hän määräsi minulle vielä Holter-tutkimuksen.

Minuun oli vuorokauden ajan kiinnitetty 7 elektrodia ja kannoin mukanani laitetta, jonne mittaustulokset tallentuivat. En ole oikein varma, miksi tuo tutkimus edes haluttiin tehdä, mutta oletan sen johtuvan siitä, että papereissani on maininta sydämen sykkeen noususta aamuisin. Tämä on liitetty autonomisen hermoston herkkyyteen ja ylireagointiin. Minun piti Holter-tutkimuksen aikana rasittaa sydäntäni, joten kiipesin päivän ajan kaikki portaat, kävin pitkällä kävelylenkillä ja pilates-tunnilla töiden lisäksi. Olin illalla melko poikki, kun päivä oli niin aktiviteetteja täynnä.

Tiedän, että vuorokauden aikana sydämen tykytti sekä aamulla että illalla, mutta tuskinpa siitä sen ihmeempää seuraa. Tallentuipa nyt kuitenkin laitteelle ja näkyy ainakin lääkäreille vahvistuksena, että näin oikeasti käy. Mielenkiinnolla odotan, onko tästä mitään mainintaa papereissa vai tuleeko kotiin lausunto, että sydän normaali. Tulokset tulen saamaan vasta toukokuun puolella, sillä lääkäri lausuu tulokset vasta sitten. Ei ole odotettavissa, että sydämestä itsestään löytyisi mitään epänormaalia.

Nyt päästän teidät jatkamaan päiväänne, ja aloitan verhojen pesuoperaation. Kun kerrankin on intoa siivota, täytyy hommaan tarttua heti ennen kuin into menee ohi.

sunnuntai 26. maaliskuuta 2017

Elämää tukien kanssa

Kinesioteippejä testissä.
Tällä viikolla on käyty toimintaterapiassa viimeistä tai toiseksi viimeistä kertaa. Minulle on tehty nykytilanteen kartoitus sekä arvio tarvittaviesta apuvälineistä - tai minun ollessa kyseessä tuista. Voi olla, että saan toimintaterapeutilta vielä terapiavahaharjoituksia, jos minulle vielä tulee sinne yksi käynti akkukäyttöisten hanskojen sovitukseen Raynaudin takia. En ole vielä nähnyt käyntien lopputekstejä, mutta odotan niitä ja kaikkia arvioita kirjallisena. Kaipa ne Omakantaan tupsahtavat joku kaunis päivä.

Kaikkien toimintaterapeutin haastatteluiden ja testien lopputulema oli kuitenkin se, että töissä ja koneella asioita tehdessä olisi hyvä käyttää sormitukia äärinivelissä sekä painehanskoja. Niistä saan eniten apua. Tavaroita kantaessa, kuten kaupassa käydessä tai ihan vaan liikkuessakin rannetuet ovat hyvät, sillä ne pitävät ranteen asennon oikeana.

Kyynärpäitteni rankkaan yliojennukseen keinona oli kinesioteippi, joka muistuttaa oikeasta asennosta. Olkapään ja lavan teippauksesta olisi myös apua. Pitää vaan löytää itselle sopiva laatu, joka ei aiheuta ihottumaa. Tälläkin hetkellä on kahta eri laatua käsivarressa testissä. Yksi merkki on jo todettu soveltumattomaksi liiman takia.

Ehkä mietitte, että miten nuo tuet sitten auttavat. Niiden tarkoitus on ohjata nivelten liikkeet ja käsien liike oikeaksi, ja sitä myötä korjata lihasten toimintaa ja oikeita liikeratoja - ajan kanssa. Ehkä siis näin myös vaikuttaa siihen, että käsieni voimat ja toimintakyky parantuvat. Toki itse tuetkin lisäävät käsien voimaa, kun yliojennus ei sitä enää syö.

Testit vielä menivät mukavasti ja testaillessa oli hyvä tehdä huomioita eri tukien antamasta avusta. Nyt sitten on päädytty siihen, että minulla on jatkuvassa käytössä nilkkatuki kummassakin nilkassa, sormien pikkunivelissä tuet, painehanskat ja rannetuet sekä toiset rannetuet yön aikana. Lisäksi on käytössä tarvittaessa kinesioteippi, polvituki ja lonkkia ja jalkoja varten painehousut. Oikein pysähdyin miettimään, että miten tähän on tultu. 

Tässä alkaa todellisuus iskeä päälle, kun normaaliin pukeutumiseen tulee lisäksi tukien pukeminen. Kaikki kengät eivät ole enää käyttökelpoisia, sillä nilkkatuet eivät mahdu niihin sisälle. Painehanskojen käyttö auttaa käsikipuhin, mutta niitä ja sormitukia riisutaan ja puetaan useamman kerran päivässä mm. wc-käyntien yhteydessä ja muuten käsien kastumista pelätessä. Pelkät tuet tietysti kestävät kastumisen, mutta märkien hanskojen kanssa ei ole kovin kiva olla. Kun tähän lisätään vielä rannetukien lisääminen ja poistaminen tarvittaessa, saa tähän kulumaan aikaa ja vaivaa. Asioille lähteminen ei ole enää yhtä nopeaa kuin ennen.

Näin talvisaikaan, kun paidoissa on pitkät hihat ja päällä on pitkälahkeisen housut, eivät tuet myöskään näy ulospäin. Kukaan ei edes suurimman osan aikaa näe tukiani tai ymmärrä, että sellaisia käytän. Kesää odottelen hieman mietteliäänä. Tuleeko tukia pidettyä kuumalla ilmalla? Kuinka turhamainen oikeastaan olen ja olenko käyttämättä tukia joissain tilanteissa, koska ne eivät ole maailman kauneimmasta päästä? Tai välttelenkö niidne pitoa joskus, kun en halua vastata ihmisten kysymyksiin?

En pidä itseäni kovin turhamaisena, mutta kärsimättömänä kylläkin. Jaksanko rampata tukia edestakaisin ja pestä niitä jatkuvasti, kun ne hikoavat ja likaantuvat? Pakkohan se on. Ja ehkä tähänkin tottuu ja tukien kanssa elämisestä tulee normaalia arkea. Nyt vaan asiat mietityttävät, kun kerralla niitä on tullut kasa. Vaikka olen niitä käyttänyt aiemminkin, en kuitenkaan ihan näin jatkuvasti.

lauantai 18. maaliskuuta 2017

Allergiatestit käynnissä

Keskiviikkona epikutaanitestit vihdoin alkoivat. On tätä odotettukin. Olisi todella hienoa saada joku tulos siitä, mille aineille olen allerginen, jotta tavallisten kosmetiikkatuotteiden kuten shampoon ja saippuan osto ei olisi arpapeliä.

Epikutaanitestin testilaput selässä.
Testilaput selässä.
Minullahan siis epäillään kookosperäisistä aineista olevaa viivästynyttä kosketusallergiaa. HUS:n ihotautilääkärin kanssa käydyn keskustelun jälkeen päädyttiin minulla testaamaan epikutaanitestien perus-, säilyte- ja hoitoainesarjat sekä kosmetiikan lisäsarjat.

Keskiviikkoiltapäivänä selkääni teipattiin satakunta pientä metallikuppia. Teippi muodosti melkein pakkopaidan selkääni. Edes leukaa ei pystynyt kääntämään rintaa vasten, kun teipit kiristivät selkää. Selkää ei saa raapia, vaikka kuinka kutittaa. En saa myöskään hikoilla, pestä testialuetta, käyttää rintaliivejä tai ottaa aurinkoa. Tuo viimeksimainittu ei näin maaliskuussa ole suurikaan ongelma. Teippien ollessa kiinni, myös venyttely oli kielletty, jotta teipit eivät irtoa.

Hiusten pesu tuli testattua pukeutuneena kertakäyttösadeviittaan. Testialuetta ei saa kastella, joten se oli ainoa tapa, millä pystyin varmistamaan, että hiuksia lavuaarissa pestessä ei vettä roisku selkään ja testialueelle. Oli muuten ihan ensimmäinen kerta, kun tuota kokeilin.

Perjantaina sain kutisevat teipit pois. Tuntui melkein ihanalta, kun sairaalassa repivät niitä irti ihosta. Kutina helpotti hetkeksi, kun teippien repiminen ikään kuin raapi selän ihoa. Harjoittelija pahoitteli, kun ovat vähän tiukassa. Hoitaja/lääkäri, joka niitä testejä teki, siinä vitsaili, että saat samalla ihonkuorinnan, kun teippejä irroitetaan. Pahoitteli, että jää kovasti liimaa tuohon iholle, kun sitä ei nyt voi yrittää millään poistaa. Eipä ole minulle mitään uutta, liimajäljet voi ihan laastaristakin juuttua viikoksi kiinni ihoon.

Sain heti myös kommentin "Eiköhän tästä allergia saada", kun teippejä alettiin poistaa. Kuuntelin, kun käski toisen merkkailla kysymysmerkkejä paperiin. Sanoi, että merkataan nyt vielä kysymysmerkillä, sillä teippien repimisen jälkeinen punotus oli niin kovaa, etteivät he olleet aivan varmoja, mikä kaikki aiheutuu siitä, ja mikä allergisesta reaktiosta.

Reaktioita epikutaanitestin aikana.
Reagointi joihinkin aineisiin.
Piirtelivät selkäni täyteen viivoja, jotta lappujen kohdat löytyvät vielä maanantainakin, kun on seuraava käynti. Silloin varmistavat allergiat. Näen jo itsekin, että onhan siellä selässä muutamissa kohdin tummemman ja vaaleamman punaisia, kellertäviä ja ruskeita ympyröitä. Joku reaktio siis on saatu aikaiseksi.

Ei kai sitä kukaan allergiaa tietenkään halua, mutta koska tiedän saavani reaktioita joistain aineista (kasvopesuaine, yövoide), olisi todella helpottavaa saada lista ainesosista, jota vältellä. Kaupassa, kampaajalla, kosmetologilla tms. käynti olisi paljon helpompaa, kun voisi vaan ottaa esiin listan aineista, joita tuotteessa ei saa olla.

Tällä hetkellä käytän saippuana suolasaippuaa (pelkkää suolaa) ja toista löytämääni palasaippuaa, jossa on käytetty valmistusaineina oliiviöljyä, suolaa ja vettä. Se on Oliva-merkkinen saippua, jota olen löytäny mm. Ruohonjuuresta ja Punnitse ja Säästästä. Shampoota en ole löytänyt sellaista, missä ei ole ollenkaan kookospohjaisia aineita, mutta Body Shopin Rainforest-sarjan hunajashampoo tuntuu sopivan minulle melko hyvin, joten pysyn siinä ennen kuin saan testitulokset.

Odotan siis innolla listaa aineista, jotka minulle eivät käy. Se tekisi ehkä perushygieniatuotteiden ostamisesta vähän helpompaa. Tai ainakaan ei tarvitsisi ihan hakuammunnalla ostaa tuotteita ja toivoa, ettei niistä tule ihoreaktiota.

torstai 16. maaliskuuta 2017

Uudet diagnostiset kriteerit julkistettu eilen

Eilen 15.3. uudet diagnostiset kriteerit EDS:lle ja hms:lle julkaistiin The American Journal of Medical Geneticsissä, ja The Ehlers-Danlos Society julkaisi ne myös sivuillaan. Olen muokannut Oireet-sivuani ja kirjannut sinne hypermobiliteettioireyhtymää koskevat muutokset, ja uuden HSD:n diagnostiset kriteerit.

Oireet >

Koska varsinaiset artikkelit eivät vielä ole julki, olen linkittänyt sivuiltani suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille.

Vielä ei ole tiedossa, koska nämä tuovat muutoksia icd-10-koodistoon. Vasta tämän muutoksen myötä varmaankin tulee diagnostisia koodeja käyttöön myös Suomessa. The Ehlers-Danlos Society sanoo, että kenenkään diagnoosi ei tätä myötä häviä, mutta tietysti jos käyt lääkärillä, saattaa koodi muuttua, jos lääkäri uudelleenarvioi sinut.

Tässä vielä linkki suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille, josta voi katsoa kaikki tiedot englanniksi koskien sekä EDS:ää että uutta HSD:tä.

2017 EDS International Classification >