lauantai 18. maaliskuuta 2017

Allergiatestit käynnissä

Keskiviikkona epikutaanitestit vihdoin alkoivat. On tätä odotettukin. Olisi todella hienoa saada joku tulos siitä, mille aineille olen allerginen, jotta tavallisten kosmetiikkatuotteiden kuten shampoon ja saippuan osto ei olisi arpapeliä.

Epikutaanitestin testilaput selässä.
Testilaput selässä.
Minullahan siis epäillään kookosperäisistä aineista olevaa viivästynyttä kosketusallergiaa. HUS:n ihotautilääkärin kanssa käydyn keskustelun jälkeen päädyttiin minulla testaamaan epikutaanitestien perus-, säilyte- ja hoitoainesarjat sekä kosmetiikan lisäsarjat.

Keskiviikkoiltapäivänä selkääni teipattiin satakunta pientä metallikuppia. Teippi muodosti melkein pakkopaidan selkääni. Edes leukaa ei pystynyt kääntämään rintaa vasten, kun teipit kiristivät selkää. Selkää ei saa raapia, vaikka kuinka kutittaa. En saa myöskään hikoilla, pestä testialuetta, käyttää rintaliivejä tai ottaa aurinkoa. Tuo viimeksimainittu ei näin maaliskuussa ole suurikaan ongelma. Teippien ollessa kiinni, myös venyttely oli kielletty, jotta teipit eivät irtoa.

Hiusten pesu tuli testattua pukeutuneena kertakäyttösadeviittaan. Testialuetta ei saa kastella, joten se oli ainoa tapa, millä pystyin varmistamaan, että hiuksia lavuaarissa pestessä ei vettä roisku selkään ja testialueelle. Oli muuten ihan ensimmäinen kerta, kun tuota kokeilin.

Perjantaina sain kutisevat teipit pois. Tuntui melkein ihanalta, kun sairaalassa repivät niitä irti ihosta. Kutina helpotti hetkeksi, kun teippien repiminen ikään kuin raapi selän ihoa. Harjoittelija pahoitteli, kun ovat vähän tiukassa. Hoitaja/lääkäri, joka niitä testejä teki, siinä vitsaili, että saat samalla ihonkuorinnan, kun teippejä irroitetaan. Pahoitteli, että jää kovasti liimaa tuohon iholle, kun sitä ei nyt voi yrittää millään poistaa. Eipä ole minulle mitään uutta, liimajäljet voi ihan laastaristakin juuttua viikoksi kiinni ihoon.

Sain heti myös kommentin "Eiköhän tästä allergia saada", kun teippejä alettiin poistaa. Kuuntelin, kun käski toisen merkkailla kysymysmerkkejä paperiin. Sanoi, että merkataan nyt vielä kysymysmerkillä, sillä teippien repimisen jälkeinen punotus oli niin kovaa, etteivät he olleet aivan varmoja, mikä kaikki aiheutuu siitä, ja mikä allergisesta reaktiosta.

Reaktioita epikutaanitestin aikana.
Reagointi joihinkin aineisiin.
Piirtelivät selkäni täyteen viivoja, jotta lappujen kohdat löytyvät vielä maanantainakin, kun on seuraava käynti. Silloin varmistavat allergiat. Näen jo itsekin, että onhan siellä selässä muutamissa kohdin tummemman ja vaaleamman punaisia, kellertäviä ja ruskeita ympyröitä. Joku reaktio siis on saatu aikaiseksi.

Ei kai sitä kukaan allergiaa tietenkään halua, mutta koska tiedän saavani reaktioita joistain aineista (kasvopesuaine, yövoide), olisi todella helpottavaa saada lista ainesosista, jota vältellä. Kaupassa, kampaajalla, kosmetologilla tms. käynti olisi paljon helpompaa, kun voisi vaan ottaa esiin listan aineista, joita tuotteessa ei saa olla.

Tällä hetkellä käytän saippuana suolasaippuaa (pelkkää suolaa) ja toista löytämääni palasaippuaa, jossa on käytetty valmistusaineina oliiviöljyä, suolaa ja vettä. Se on Oliva-merkkinen saippua, jota olen löytäny mm. Ruohonjuuresta ja Punnitse ja Säästästä. Shampoota en ole löytänyt sellaista, missä ei ole ollenkaan kookospohjaisia aineita, mutta Body Shopin Rainforest-sarjan hunajashampoo tuntuu sopivan minulle melko hyvin, joten pysyn siinä ennen kuin saan testitulokset.

Odotan siis innolla listaa aineista, jotka minulle eivät käy. Se tekisi ehkä perushygieniatuotteiden ostamisesta vähän helpompaa. Tai ainakaan ei tarvitsisi ihan hakuammunnalla ostaa tuotteita ja toivoa, ettei niistä tule ihoreaktiota.

torstai 16. maaliskuuta 2017

Uudet diagnostiset kriteerit julkistettu eilen

Eilen 15.3. uudet diagnostiset kriteerit EDS:lle ja hms:lle julkaistiin The American Journal of Medical Geneticsissä, ja The Ehlers-Danlos Society julkaisi ne myös sivuillaan. Olen muokannut Oireet-sivuani ja kirjannut sinne hypermobiliteettioireyhtymää koskevat muutokset, ja uuden HSD:n diagnostiset kriteerit.

Oireet >

Koska varsinaiset artikkelit eivät vielä ole julki, olen linkittänyt sivuiltani suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille.

Vielä ei ole tiedossa, koska nämä tuovat muutoksia icd-10-koodistoon. Vasta tämän muutoksen myötä varmaankin tulee diagnostisia koodeja käyttöön myös Suomessa. The Ehlers-Danlos Society sanoo, että kenenkään diagnoosi ei tätä myötä häviä, mutta tietysti jos käyt lääkärillä, saattaa koodi muuttua, jos lääkäri uudelleenarvioi sinut.

Tässä vielä linkki suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille, josta voi katsoa kaikki tiedot englanniksi koskien sekä EDS:ää että uutta HSD:tä.

2017 EDS International Classification >

lauantai 4. maaliskuuta 2017

Teippausta toimintaterapiassa

Tällä viikolla oli vuorossa toimintaterapiaa. Käynnin ja keskusteluiden lopuksi toimintaterapeutti vielä teippasi kämmeneni, ranteeni, kyynärpääni, olkapääni ja lapani kinestesioteipillä. Ideana oli saada lapaan ja olkaan tuntoaistimus siitä, missä asennossa ne ovat, kun teen asioita. Kyynärpäähän tehtiin pieni kiristys, jotta oppisin huomaamaan oikean asennon ylityksen, sillä kyynärpääni menevät reilusti yliojennukseen. Ranteen ja kämmenen teippauksella haettiin tukea ja tuntoaistimusta. Siitä olen ehkä huomannut vähiten tehoa, varsinkin kun hanskoista ja tuista on käsissä paljon enemmän apua.

Teippaukset ovat opettaneet minulle jo vajaassa kahdessa vuorokaudessa, että oikea olkapääni todellakin työntyy eteenpäin - koko ajan ja joka tilanteessa. Tajusin, että jopa kättä nostaessani, oikea olkapää pyrkii eteen, ja oikealla tavalla tehty liike on lähes mahdoton tehdä. Kehoni ei ole tottunut oikeaan liikerataan. Oikean käsivarren lihaksia särkee rasituksesta ja vasemman puolen lavanviertä ahdistaa, kun oikean puolen asento on parempi. Hassua, kuinka paljon pienet teipinpalat vaikuttavat.

Toinen asia, minkä ymmärsin on se, kuinka omituisesti teen asioita täysin ajattelematta. Teipit pistävät huomaamaan omituiset liikeradat, kun ne kiristyvät. Teen asioita automaattisesti, kuten olen niitä aina tehnyt enkä ole ikinä huomannut mitään outoa liikeradoissa. Otetaan esimerkkinä lasin laittaminen kuivauskaapista astiakaappiin. Otan alessuin olevan lasin kuivauskaapista ja sen sijaan, että kääntäisi lasin oikeinpäin, laittaessani sen astiakaappiin, käännän koko käsivarren takakautta ympäri omituiselle vinkuralle. Hyväähän tässä on se, että huomaan tekeväni asioita väärin, minkä jälkeen niitä voi korjata.

Koska kyynärpääni menevät todella paljon yliojennukseen, huomaan myös normaalisti kävellessäni tai pitäessäni käsiä rentona, kuinka teippi kiristää. Kävellessä tajuan, että teippikäsi liikkuu "normaalisti" ja teippaamaton vasen käsi lennähtää joka askeleella yliojennukseen. En tiedä, miten tuota voi korjata, sillä jopa rentona roikkuessani, kyynärpääni on hyvin lähellä yliojennusta ellei jopa yliojennuksessa.

Toimintaterapeutti epäili, että juuri kyynärpäiden yliojennus aiheuttaa ongelmia ulnarishermon kanssa, sillä se joutuu liian suurelle venytykselle. Tämän takia taas pikkurillini ja nimettömäni eivät toimi kunnolla.

Palautin toiset liian suuret painehanskat toimintaterapeutille, mutta pienempien laina-aika jatkuu vielä. Sain lisäksi testiin rannetuen vasempaan käteen (oikeaan ei ollut toimintaterapeutin varastossa sopivan kokoista) ja oikeaan käteen testiin sormituet sekä kinestesioteippauksen.

Seuraavaan kertaan pitäisi yrittää verrata näitä ja katsoa, onko tuista ja teipeistä apua. Näin puolentoista vuorokauden testin jälkeen minulla on jo jotain kokemuksia.

Rannetuki on hyvä. Siitä on otettu pois kaikki kovikkeet, joten se kuitenkin antaa ranteen liikkua tuen sisällä eikä jäykistä kättä toimimattomaksi. Se pitää kiristää melko tiukalle, jotta se asettuu oikealle kohdalle kättä.eikä kämmeneen jää löysää. Aluksi se tuntuu kädessä, mutta työpäivän mittaan sen olemassaolon ikään kuin unohtaa. Käsi on sen kanssa paljon stabiilimpi ja tavaroiden nostaminen ja kantaminen helpompaa. Tietokoneella kirjoittaessa sen kanssa tärkeää on, että pöytä on tarpeeksi matala. Esimerkiksi nyt kotona kirjoittaessa on poöytä liian korkea, ja käsi joutuu asentoon,missä koko ajan tappelen tukea vastaan, ja käsi väsyy. Töissä sähköpöytä poistaa ongelman.

Sormituet ovat mainot, varsinkin, kun niitä on joka sormessa. Koneella kirjoittaessa sormet väsyvät paljon vähemmän sormitukien ansiosta. Ero on nyt selkeästi havaittavissa tuetun oikean ja tukemattoman vasemman käden sormien välillä. Minun ongelmani ovat siis dip-nivelet, sormien äärinivelet, jotka kääntyvät yliojennukseen.

Testaan tässä kirjoittaessa molempia tukia yhdessä painehanskojen kanssa. Painehanskat vaan ovat parhaat käsieni kipuhiin. Sormituet ovat hanskojen kanssa vähän vaikeat, sillä hanskat työntävät tukia pois sormien päistä. Kun tuet  survoo hanskojen alle, pysyvät ne paremmin, mutta pelkään niiden venyttävän hanskojen sormia liian leveiksi, jolloin ne eivät enää purista sormia. Hanskojen paras puoli on ehdottomasti niiden tarjoama puristus. Sen avulla minun käsieni omat "kipuhanskat" katoavat tai niiden paino lievenee.

En oikeastaan edes tiedä, että onko kaikkia edes järkeväkään ptää samanaikaisesti, mutta jokainen tuki/apuväline auttaa eri tavoin. Niitä on vaikea verrata toisiinsa ja miettiä, mistä olisi eniten apua, sillä jokaisesta on eri tavalla apua ja eri ongelmakohtaan. Onneksi minulla on vielä aikaa testata näitä ja tehdä huomioita.

Töissä testit herättävät työkavereissa huvittuneisuutta ja uteliaisuutta. Olen saanut monet kerrat asiaa selittää, mutta se ei minua haittaa. Apuvälineet auttavat minua selviämään arjesta paremmin ja kun itse suhtaudun niihin normaalina osana elämää, näin tekevät muutkin. Uteliaille yritän jaksaa selittää, mitä tuki tekee ja miksi sitä pidän. Kukaan ei jaksa niitä ihmetellä toistamiseen. Itse asiassa pidän ihmettelyä hyvänäkin asiana. Apuvälineet tai tuet eivät saisi olla mikään peikko tai niiden käyttö ei pitäisi tehdä ihmisestä sen erilaisempaa kuin ennenkään.

Täytyy kyllä myöntää, että tukien käyttö tekee liikkeistäni rajoittuneet. Se on tietysti niiden tarkoitus, mutta paljon laajempiin liikeratoihin tottunut kroppani protestoi. Tuet tuntuvat ahdistavilta ja rajoittavilta aina välillä. Huonoina hetkinä ajattelen, että tästä ei tule mitään. En voi elää tällaisten rajoitusten kanssa maailman tappiin. Toisaalta ymmärrän, että nykyinenkään tie ei voi jatkua. Toisina hetkinä tuet ovat hyviä ystäviä, jotka auttavat minua. Ehkä tähän tottuu, kun päästään johonkin pisteeseen asti ja saadaan setvittyä, mitä tukia minun olisi hyvä käyttää nilkkatukien lisäksi.

sunnuntai 26. helmikuuta 2017

Allergiatutkimuksia, fysioterapiaa ja uusia tuulia diagnostisella rintamalla

Sairauskertomukset jatkuvat. Tämän viikon käynnit ovat olleet kaupungin fysioterapiassa sekä Iho- ja allergiasariaalassa.

En uskaltanut etukäteen toivoa paljon kaupungin fysioterapiasta. Yleensäkin enemmän odotan asioilta mahdollisimman vähän, jotten pety. Olin lopulta iloisesti yllättynyt käynnistä. Fysioterapeutti oli mukava ja tunsi hms:n ja eds:n.

Ensimmäisen käynnin kuluessa kävimme lähinnä läpi minun historiaani ja mitä olen tehnyt voidakseni paremmin, mitä tukia ja apuja käytän. Seuraava käynti on parin viikon päästä, ja siinä välissä olen ehtinyt käydä myös toimintaterapiassa. Sain fysioterapeultilta tehtäväksi selvittää toimintaterapeutilta pari asiaa käsien tukiin liittyen. Sain myös kotiläksyksi olla vääntelemättä käsiäni. Hän kiinnitti siihen heti huomiota. Sanoin, että se auttaa käsisärkyihin, mutta ymmärrän kyllä, ettei se ole hyvä asia.  Olenkin yrittänyt vähentää käsien vääntelyä, mutta se vaan helpottaa, joten kokonaan en ole siitä päässyt eroon.

Jätin fyssarille kasan papereitani luettavaksi, jotta hän voi tutustua niihinkin rauhassa. Kuulemma muutamia käyntejä tuolla tulee, ja tulen saamaan ohjausta itsehoitoon ja harjoitteluun. Myös puhuttiin ryhmämuotoisesta harjoittelusta, mutta ryhmät olivat jo kevään osalta täynnä, joten katsotaan, miten käy.


Perjantaina oli käynti Iho- ja allergiasairaalassa. Olin käynnille mennessäni varustautunut selittämään ongelmaani perinpohjaisesti ja ottanut mukaan muistiinpanoja. Odotushuoneessa istuessani iso ryhmä lääkäriopiskelijoita käveli samaan aulaan, ja eräs nainen jakoi heitä kahteen ryhmään. Toinen meni juuri sen lääkärin luokse, jota minä olin menossa tapaamaan. Ensin ajattelin, että voi ei, kamala kasa porukkaa... Tiedän kyllä, ettei minun tarvitse heitä ottaa asioitani seuraamaan, mutta toisaalta, onhan heidänkin opittava. Ehdin siinä hetken asiaa pohtia ennen kuin lääkäri tuli luokseni ja kysyi minulta asiasta. Sanoin,että he voivat kyllä olla mukana, vaikka lääkäri selitti, että voi käskeä heidät uloskin huoneesta.

Lääkärikäynti oli yllätys. Hän oli lukenut paperini etukäteen ja oli jo suoraan valmis määräämään testit. Kerroin kuitenkin vielä ongelmasta ja ihottumasta sekä kuinka sitä oli minulle tullut ja mistä aineista. Kerroin myös epäileväni kookospohjaisia aineita. Minulle kuitenkin tehdään laajempi kosmetiikka-allergiatutkimus. Jos ymmärsin oikein, 200 aineen epikutaanitesti. Mietin kyllä, että mitenköhän tuo 200 ainetta saadaan mahtumaan kerralla selkään. Tuo selviää sitten maaliskuun puolivälissä, kun testini tehdään.

Huomenna vien myös toista omista aineistani laboratorioon, jotta sen ainesosat voidaan myös testata. Valitettavasti tuota toista ainetta minulla ei enää ole eikä sitä kannata tätä varten ostaa lisää, joten sitä ei suoraan testata. Kuitenkin epäilemäni cocamidopropyl betaine on onneksi jo valmiiksi testattavien ainesosien listalla.

Testien jälkeen menee tietysti jonkin aikaa ennen kuin tulokset valmistuvat ja saan ne tietooni. Olen kuitenkin todella iloinen, että asiaa lähdettiin tutkimaan. Ehkä jatkossa minun on helpompi löytää itselleni sampoita, saippuoita, hoitoaineita, suihkugeelejä, kosteusvoiteita, rasvoja jne., jos tuolta saadaan esille aineet, joille olen allerginen. Lääkäri kyllä varoitteli, että jos kyseessä on ärsytysreaktio eikä allergia, ei se näy testeissä. Lisäksi hän sanoi, että vaikka allergiaa aiheuttavat aineet saataisiin testillä tietoon, saatan silti saada joistain tuotteista reaktioita. Tuotteissa ei kuulemma välttämättä ole listattu kaikkia ainesosia tai niissä voi lukea vain "hajusteet". Tällöin pitää vaan jättää ne tuotteet pois, mistä oireita tulee.

Muutoksen tuulia


Maaliskuun puolivälissä tapahtuu myös muita jänniä asioita. Ehlers-Danlosin syndrooman uudet diagnostiset kriteerit ja hoitosuositukset julkaistaan. Sen verran etukäteistietoa on tihkunut, että ilmeisesti hypermobiilin EDS:n diagnostiset kriteerit tulevat tiukentumaan, ja sen geenitutkimusta tullaan jatkamaan.

Hypermobiliteettioireyhtymä häviää diagnooseista ja sen tilalle tulee "Hypermobile Spectrum Disorders"-diagnoosi, mikä ikinä suomennos tuleekaan olemaan - yliliikkuvuuden kirjon sairaudet? Sinne sitten menevät varmaankin nykyiset hms-diagnosoidut. Rivien välistä on luettavissa, että EDS:n kriteerien tiukentuessa lääkäreiden tulisi potilaita tavatessaan uudelleenarvioida heidän diagnoosinsa joko uusien EDS-kriteereiden mukaiseksi tai sitten siirtää heidät hsd-diagnoosille. No, tästä ei nyt kannata kenenkään vielä panikoida, tämä on vaan minun tulkintaani teksistä. Jokainen voi itse englanninkieliset tiedot lukea ja vetää omat johtopäätöksensä. Faktahan on, että se mitä tapahtuu, tapahtuu eikä meistä kukaan voi tehdä sille mitään. Eli asiasta on turha hötkyillä tai huolestua.

Kiinnostuneet voivat itse katsoa Ehlers-Danlos Societyn julkaiseman kysymykset ja vastaukset -tekstin:
The 2017 EDS International Classification, Your Questions Answered > 

Hypermobility Syndromes Association on myös julkaissut oman kirjelmänsä asiasta:
HMSA Statement of Position on 2017 International Criteria for Ehlers-Danlos syndromes >

En ala kumpaakaan kääntämään, sillä tietämättä diagnostisia kriteereitä tai asiasta sen enempää, saatan tulkita tai kääntää tekstejä väärin. Jokainen kieltä osaava voi tehdä itse omat johtopäätöksensä.

Itse en pidä muutosta pahana tai pelottavana. Toivon, että tästä todella saadaan hyviä hoitosuosituksia lääkäreille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Toivon lisäksi, että jatkossa myös nykyinen hms ymmärretään sairautena, jota tarvitsee hoitaa. Näen muutoksessa paljon mahdollisuuksia.

lauantai 18. helmikuuta 2017

Epätoivoa ja toivoa

Seikkailuni julkisen terveydenhuollon parissa jatkuu. Eilinen toi minulle ensin epätoivoa ja luovuttamisen tunteita. Sitten taas toivoa ja iloa. Kun oma terveys on tärkeää, ovat siihen liittyvät uutiset aina suuria ja tuovat esiin tunteita laidasta laitaan.

Aloitetaan epätoivosta. Minulle tehtiin eilen käsien enmg-tutkimus eli tutkittiin, onko käsissäni hermovaurioita tai lihaksissa ongelmia. Olin etukäteen hyvin varma,että siellä on jonkunasteinen hermovaurio, ja sen voi joko leikata tai sitä voi kuntouttaa. Enmg oli kuitenkin täysin normaali eikä osoittanut merkkejä hermovaurioista. Edes käsivarressani oleva tunnottomuus ei näkynyt enmg:ssä.

On kamala sanoa, että olin toivonut hermovauriota. Olin toivonut sitä, sillä hermopinteitä voi leikata, vaurioituneita hermoja voi opettaa uudestaan. Jäi todella tyhjä olo tutkimuksen jälkeen, että mistä tämä käsien toimimattomuus sitten johtuu. Jos tämä vaan on osa hms:ää ja käsieni toiminta vaan huononee, missä olen näiden kanssa parinkymmenen vuoden päästä?

Epätoivo iski. Kädet kipeytyivät sähköiskuista niin, että puhelin pysyi vaivoin käsissä. Tuli sellainen olo, että tässä sitä taas ollaan. Mitään vikaa ei löydy, mutta ongelmat eivät katoa. Omakantaan tulee kirjallinen lausunto, että vikaa ei löytynyt, mutta käsieni toiminta säilyy ennallaan. Hetken mietittyäni päätin laskea nyt toimintaterapeutin varaan. Fysiatrista tuskin enää kuuluu mitään, sillä tutkimukset olivat normaalit. Aion seuraavalla kerralla kuulustella toimintaterapeuttia ja kysellä, mitä näille käsille voi tehdä. Tajusin myös, että minulla on fysioterapeutin ja toimintaterapeutin testien jäljiltä myös tuloksia, että käteni eivät toimi normaalisti. Ainakaan kukaan ei voi sanoa, että vain kuvittelen ongelman. Tosin edelleen puuttuu se "mitä sitten" eli keinot, millä voisin parantaa asiaa.

Toimintaterapeutti antoi minulle kysymyksiä, joiden avulla olen joutunut pohtimaan käsieni toimintaa. Olen tullut siihen tulokseen, että joudun avustamaan käsiäni koko keholla, sillä käsien voima ei riitä. Yritän kyllä käyttää kaikkia sormiani sekä käsiäni, mutta niissä vaan ei ole kestävyyttä eikä voimaa tarpeeksi. Pitkäkestoinen staattinen toiminta on se, mihin en pysty. Käsi ei yksinään jaksa pitää kiinni asioista pitkään.

Teen asioita nopeasti tai käytän kehoani apuna esimerkiksi tukien esineitä vatsaani tai kylkeäni vasten. Kestävyyden puute tuli esiin myös enmg-tutkimuksessa. Siinä piti jännittää lihasta, kun lihaksen toimintaa testattiin. Käteni alkoi täristä ja vapista, mistä myös lääkäri huomautti. Sanoi, että sen kuulikin siinä tutkimuksessa. Saa nähdä tuleeko siitä jotain kirjattua tutkimukseen vai oliko se vain hänen huomionsa siinä tilanteessa. Käteni ei vaan jaksa olla jännitettynä samassa asennossa.

Toivon, että toimintaterapeutilla on hyviä vinkkejä, kuinka käsiä voi treenata tai vahvistaa rikkomatta niitä enempää. Ymmärrän, että tämä lihasten rasitusherkkyys luultavasti johtuu ihan hms:stä, mutten ole valmis jättämään asiaa siihen. Täytyyhän tähän jotain apuja löytyä. Olen päättänyt, että asialle on pystyttävä tekemään jotain!

Perjantai-illan yllärinä ja piristäjänä oli kuitenkin kotiin tupsahtanut kirje HUS:n fysiatrian poliklinikalta. Tässä päästään tämän kirjoituksen toivoa-osioon. Siellä oli fysiatrin kirjallinen lähete kunnan fysioterapiaan. Ei hetkeäkään liian aikaisin, sillä ajanhan varasin jo etukäteen ja tapaaminen on ensi maantaina. Fysiatri oli lähetteeseen kirjoittanut kaikenlaisia suosituksia. Sehän ei tietysti mitenkään sido kunnan fysioterapeutteja, mutta katsotaan, miten homma etenee. Joka tapauksessa sain toivoa siihen, että sieltä on ehkä saatavissa jotain apuja.

Kävin aiemmin viikolla myös sydämen ultrassa ja ekg:ssä. Sydämeni on kuulemma hyvässä kunnossa eikä ole viitteitä mistään sydänongelmista. Tästä olen erittäin tyytyväinen, vaikka en odottanutkaan sydämessäni olevan mitään ongelmia.

Olen ehtinyt myös hammaslääkäriin, missä reikä haljenneen paikan alla on todella syvä ja siihen joudutaan ehkä tekemään juurihoito. Lisäksi fysioterapeutilla mobilisoitiin muutamia nikamia ja todettiin, että säärien poikittaishieronta auttaa. Nilkkani liikkuvat hyvin eivätkä kalvot jumita, kun jaksan säännöllisesti iltaisin hieroskella sääriä ja nilkkoja.

Olen todella kiitollinen, että minua halutaan tutkia ja saan apuja. Silti kaikissa terveydenhuollon tapaamisissa juokseminen on väsyttävää. Ei niinkään se paikalle meno, mutta jokaiseen tapaamiseen pitää valmistautua ja skarpata. Minulle on jokaisen eri tapamisen paperit kasattu omaan muovitaskuunsa ja ne ovat käyntien mukaisessa järjestyksessä pinossa lipaston laatikossa. Aina tapaamista edellisenä iltana katson vielä paperit läpi ja tsekkaan, että kaikki oleellinen on mukana ja kirjoitan lapulle, mitä halusinkaan siellä kysyä. Sitten pitää aikatauluttaa työ ja tapaamiset niin, että saan hoidettua tarpeelliset palaverit ja tehtävät, mutta ehdin kuitenkin tapaamisiin hyvissä ajoin. Lääkäritapamaisissa on aina myös skarpattava eri tavalla, jotta muistan sanoa ja kysyä kaikki tarpeelliset ja minua askarruttavat asiat.

Seuraava tapaaminen on maanantaina terveysaseman fysioterapeutin kanssa ja ensi perjantaina menen iho- ja allergiasairaalaan selvittelemään, lähtevätkö he tutkimaan allergiaani, jota epäillään kookosjohdannaisten aiheuttamaksi.

Pidän toivoa yllä ja katson, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Sen jo tiedän, että näistä käynneistä jää käteen paljon. Niistä jää käteen kokemusta julkisen terveydenhuollon toiminnasta, vinkkejä ja uusia ideoita. Hyviä toimintatapoja ja konkreettisia apuja. Vaikka välillä epätoivo iskeekin, yritän muistaa, että olen jo saanut paljon eväitä reppuuni ja vielä on mahdollista saada niitä lisää. Vielä ei heitetä kirvestä kaivoon.

Aiempia kirjoituksiani:
Allergiasta: Allergiaepäilyitä flunssaisena >
Käsien toiminnasta:
Paskat kädet >
Sormiharjoituksia >
Käsien kiputilanne >

lauantai 11. helmikuuta 2017

Julkisen terveydenhuollon syövereissä

Tällä viikolla minulla ei ole ollut yhtään tutkimusta tai tapaamista terveydenhuollon henkilökunnan kanssa. Olen ehtinyt hieman miettiä kuulemiani asioita ja saamiani ohjeita. Toimintaterapeutin antamia tehtäviä olen miettinyt, ja tullut siihen tulokseen, että käytän kyllä kaikkia sormiani. Osa vaan ei toimi, kuten tahtoisin eikä niissä ole voimaa tehdä asioita. Ne tulevat silti mukana eivätkä vaan roiku toimettomina.

Selkeästi hankalampaa on muistaa ranteen oikean asennon pitäminen. Lisäksi olen sitä mieltä, että osaa asioista en pysty tekemään ranne suorana. Saan ikään kuin enemmän voimaa käteeni tällä hetkellä tekemällä asioita ranne väärässä asennossa. Sen ei kuulemma pitäisi olla mahdollista, mutta syynä voi olla ihan tottumattomuus, etten osaa käyttää lihaksiani oikein. Toisaalta vielä on epäselvää, onko käsissäni sellaisia hermovaurioita, jotka vaikuttaisivat asiaan.

Erittäin hankalaa on ollut miettiä, käytänkö koko kehoani voimanlähteenä myös silloin, kun siihen ei ole tarvetta. En huomaa, käytänkö asioihin kättä vai koko kehoa. Enkä osaa aina arvioida, tarvitsenko kehoa asian tekemiseen vai ei.

Näin tottumattomalle on julkinen terveydenhuolto kovin vieras maailma. Olen ollut vuosikausia työterveyden asiakas, ja julkista terveydenhuoltoa olen käyttänyt leikkauksiin, tikkien poistoon ja muutamaan rokotukseen. Työterveydessä homma hoituu eri tavalla. Jos tutkimukset tai hoito kuuluvat työterveyden piiriin on lähete- ja hoitopolku minulle selvä. Työterveyslääkäri lähettää konsultaatioon ja näen erikoislääkärin, jolta voin kysellä asioista. Lopulta vastaus menee lähettäneelle työterveyslääkärille, jonka kanssa taas pohditaan jatkoja. Jos hoito ei kuulu työterveyssopimuksen piiriin, maksan tutkimukset itse omasta pussistani. Suuret asiat kuten leikkaukset, ovat menneet työterveyslääkärin lähetteellä julkiselle puolelle.

Nyt olen ensimmäistä kertaa aikuisiällä julkisessa hoito- tai ainakin tutkimusputkessa. Jotkut asiat hämmentävät. Olen tottunut siihen, että lähete on lähete, ei joku lause muun tekstin seassa. Olen myös tottunut siihen, että jos joku tutkimus tehdään, se tehdään vain kerran. Ei kahdesti siksi, että ensin sen tilasi toinen lääkäri ja sitten toinen. Pitää kuulemma käydä toisen kerran ekg:ssä, kun se on tilattu toiseltakin poliklinikalta. Sama se minulle, muttei luulisi ekg:ssä kovin erilaisia tuloksia näkyvän kolmen viikon välein.

Olen soitellut eri terveydenhuollon yksiköihin ja kysellyt asioita. Pahoittelin terveyskeskuksen fysioterapian numeroon, että olen vähän pihalla, miten homma toimii. Ystävällinen henkilö toisessa päässä tokaisi, että "hyvä, kun kysyt. Eihän sitä muuten voi tietää". Totta tämäkin.

Täytyy myös sanoa, etten ole Omakannan suurin fani. Kesti hetken ymmärtää sen sielunelämää. Kun käyn samalla henkilöllä useamman kerran, kirjautuu teksti ensimmäisen käynnin kohdalle omakantaan, muut käynnit ovat tyhjiä. Käyntien kohdalla ei myöskään lue kuin firman/laitoksen nimi, joten näen, koskeeko käynti terveyskeskusta, työterveyttä vai HUS:n toimipistettä. Jos en tarkalleen muista, minä päivänä kävin missäkin tai jos olen käynyt useammassa paikassa samana päivänä (esim. fysio- ja toimintaterapia), joudun avaamaan jokaisen kohdan erikseen ja katsomaan mitä tekstejä kyseisestä kirjauksesta löytyy. Nykyisellä käyntimäärällä minulla on tälle vuodelle kirjautunut Omakantaan 14 kontaktia eri terveydenhuollon yksiköihin. Jos arvioin tulevien viikkojen käynnit ja kontaktit siihen päälle, kirjautunee sinne tämän ja ensi kuun aikana viidestä kymmeneen käyntiä lisää. Tietyn tekstin löytäminen sieltä vie aina oman aikansa.

Kaikesta kritiikistä huolimatta olen tyytyväinen saamiini palveluihin. Olen iloinen, että minua halutaan tutkia. Toivon, että tutkimusten lopputuloksesta tulee joku yhteenveto tai vaikka erillisiä yhteenvetoja ja jotain hoitosuosituksia tai apuja.

Vähän epäselvää kuitenkin tällä hetkellä on, mitä kaikista tutkimuksista seuraa vai seuraako niistä mitään. Esimerkiksi fysioterapeutin loppulausunnossa on tuloksia tehdyistä kyselyistä. Pistemäärät on kirjattu siihen, samoin joidenkin testien kohdalla pistemäärän selitys. Esimerkiksi "TSK - 30, ei merkittävää liikkumisen pelkoa" ja "Fatigue - 38, viittaa lievään fatiikkiin". Toimintakykyindekseistä sain selän ja niska kohdalla molemmista "kohtalainen toimintakyvyn aleneminen". Nämä tulokset eivät kuitenkaan vielä kerro minulle mitään enkä ymmärrä, voinko tehdä jotain asioiden muuttamiseksi.

Lisäksi siellä oli testitulos kroonisen kivun hyväksymisestä (CPAQ). Siitä ei ottanut sitäkään vähää selvää, sillä siitä tuloksena oli vain numeroita. Googlettelin lomaketta ja jostain englanninkielisestä materiaalista löysin pistemäärärajat. Edelleenkään en ymmärrä, mitä pisteet oikeastaan minulle kertovat ja hyödynkö jotain testituloksesta.

Ehkä saamani rentoutusharjoitteet auttavat, samoin suositukset manuaaliselle käsittelylle. Täytynee olettaa, että ne ovat ohjeita asioiden parantamiseksi. Tein jääkaapin oveen itselleni kortit, jotta muistaisin tehdä asioita, kun aika on sopiva. Ensin mietin strukturoidumpaa ohjelmaa, mutta tunnollisena ihmisenä stressaisin vaan sen toteuttamisesta. Tällainen vapaamuotoinen muistilappu toimii ehkä paremmin. Kokeilen näitä nyt aluksi.

Toivon kuitenkin, että kaikkien tutkimusteni jälkeen minulle tulee edes joku puhelinaika tai vastaava, jossa voin kysyä, mitä nämä kaikki tulokset tarkoittavat. Esimerkiksi fysioterapeutti laski kyselyiden pistemäärät sen jälkeen, kun olin jo lähtenyt vastaanotolta. Hän ei siis edes voinut kertoa minulle, mitä tulokset tarkoittavat tai mihin niitä käytetään, jos mihinkään. Jos mitään soitto- tai käyntiaikaa ei fysiatrian poliklinikalle enää tule tai soittamallakaan saa, pitänee painella tulosten kanssa työterveyteen ja kysellä sieltä vastauksia.

Ensi viikolla on vuorossa sydämen ultraus ja käsien enmg-tutkimus. Erityisesti käsien tutkimus kiinnostaa, ja olen kirjannut itselleni paljon kysymyksiä, joita yritän muistaa kysyä tutkimuksen ohessa. Sydämestä en oikeastaan odota mitään erityistä löytyvän, mutta siinäkin haluan kysellä jo tulleista ekg-tuloksista kardiologilta. Ainakin toivon, että ultraaja on kardiologi, joka osaa vastata kysymyksiini. Kuten sanottu, julkisen puolen hoitopolut hämmentävät minua.

Olen myös naureskellut kotiin tulevia epämääräisiä kirjeitä, joiden perusteella pitäisi osata toimia oikein. Kirjeissä lukee muun muassa "Lue ja noudata liitteenä olevan potilasohjeen saapumis- ja valmistautumisohjetta" - kirjeen mukana ei tullut potilasohjetta. Yhdessä kirjeessä oli kaksikin eri lappua, minne tulla. Toisessa luki, seuraa mustaa viivaa ja toisessa, että seuraa ruskeaa katkoviivaa. Näiden lisäksi tuli uusi kirje, jossa käskettiin seurata keltaista viivaa. Paras mennä sinne hyvissä ajoin, jotta voi seurailla kaikkia sairaalan viivoja ja toivon mukana päätyä oikeaan paikkaan oikeaan aikaan.

Asiat varmastikin selviävät ajan kanssa, mutta onhan näistä ihan turhaa säätämistä, kun pitää soitella perään ja selvitellä asioita. Olen myös selvitellyt etukäteen painehanskojen hintoja, mutten tee vielä mitään ostoksia ennen kuin juttelen toimintaterapeutin kanssa maaliskuun alussa.

perjantai 3. helmikuuta 2017

Käsien ja jalkojen harjoituksia

Kävin tänään toimintaterapiassa. Sain testaukseen painehanskat, joita pidin yhteen putkeen päällä neljä tuntia. Mun aina kylmät kädet eivät olleet kylmät ja käsien säryt tuntuvat vähemmiltä niiden ansiosta. Mä olen aika täpinöissäni näistä hanskoista. Pitäkää tosin mielessä, että tämä arvio on nyt annettu suurella muutaman tunnin testikokemuksella.

Seuraava aika on kuukauden päästä, joten ainakin siihen asti voin näitä testailla. Vasemmassa kädessä testataan myös tuubi-ideal-sidettä, jos sen kevyellä paineella olisi jotain vaikutusta käsivarren tuntohäiriöön ja turvotukseen, jonka toimintaterapeutti havaitsi.

Ennen seuraavaa käyntiä ehtii myös olla enmg-tutkimus, joten ehkä ollaan sitten jo vähän viisaampia siitä, onko käsissä hermovaurioita ja millaisia.

Tässä kuukauden aikana pitää harjoitella myös ranteen pitämistä neutraaliasennossa, kun se tuppaa niin mielellään menemään joko koukistukseen tai ojennukseen. Lisäksi pitää tehdä ranteen vastustusharjoituksia kumpaankin suuntaan. Lupasin yrittää kiinnittää huomiota ranteitteni asentoihin asioita tehdessäni. Samalla lupasin miettiä avustanko tekemisiäni vartalolla myös silloin, kun siihen ei oikeasti olisi tarve. En osannut sanoa asiaa suoralta kädeltä, pitää tehdä huomioita arkielämässä.

Käsien puristusvoima ei ole hyvä, ja sitä testattiin fysioterapeutilla aiemmin tällä viikolla. Kolmen sormen puristusvoima ei ollut viitearvoissa, mutta oli suhteessa parempi kuin koko käden puristusvoima, samoin avainotteen voima.

Fysioterapiakäyntejä minulla on myös ollut kaksi ja niiden aikana arvio saatiin tehtyä. Niistä olen jo saanut arvionkin Omakantaan. Nyt pitää vielä soitella annettuun puhelinnumeroon ja kysellä fysioterapiaryhmistä. Nilkkatukien käyttöä suositeltiin oikeaan nilkkaan ja lisättiin, että myös pilateksen aikana sitä olisi suotavaa käyttää, jotta jalka linjautuu oikein. Vasempaankin sanoi, että kevyttä elastista tukea voisi olla hyvä käyttää. Kartoituksessa todettiin, että kehon oikean puolen kokoonpainuminen ja sen hallinnan heikkous. Se on jossain vanhoissakin papereissani mainittu. Siihen auttaa harjoittelu. Pilateksen jatkamista suositeltiin ja erityistä huomion kiinnittämistä lihasketjujen oikeaan järjestykseen.

Lämminvesialtailla rentouttaminen on suositeltavaa ja pitänee taas yrittää löytää aikaa käydä sellaisella lillumassa. Sain myös ihan kotona tehtäviä rentoutusharjoituksia, joita voi osaa myös hyödyntää töissä pikarentoutukseen. Rentoutuminen olisi mulle nyt todella tärkeää opetella. Jauhan siitä monessa kirjoituksessa, mutta vieläkään se ei ole osa minun rutiinejani.

Sain pari pientä harjoitusta myös oikeisiin asentoihin liittyen. Pitää nousta varpaille seisomaan kantapäät yhdessä. Silloin kuulemma en pysty yliojentamaan nilkkoja ja polvienkin linjaus pysyy hyvänä. Nilkan liikeratoja pitää käydä läpi, jotta kalvot ja lihakset eivät jumita. Tai ainakin toivottavasti jumittaisivat vähemmän. Lisäksi säären aluelle neuvottiin hierontaa kevyesti, jotta alueen verenkierto lisääntyisi. Sormenpäillä en kuulemma saa hieroa (ilmeisesti yliojentumisen vuoksi) vaan esimerkiksi kämmenellä tai rullalla.

Ehkä suurin ongelma onkin se, että vaikka tiedän, että asioita pitää tehdä, on löytää siihen aikaa tai vielä illalla jaksa muistaa tehdä harjoituksia - ovat ne sitten rentoutusta, asentotuntoharjoituksia tai liikerataharjoituksia. Pitäisi varmaan tehdä itselleni joku lista erilaisista harjoituksista ja laittaa lista vaikka jääkaapin oveen. Tulisi ainakin joskus vilkuiltua ja tehtyä erilaisia harjoituksia paremmin.