torstai 25. toukokuuta 2017

Vielä kerran HUS:n fysioterapiassa

Konsultaatiokierrokseni HUS:ssa alkaa olla lopuillaan. Soittelin vielä poliklinikalle kysyäkseni eräistä fysioterapiassa tehtyjen testien tuloksista, joita minulle ei oltu selitetty. Muutaman mutkan kautta päädyin vielä kerran lyhyelle konsultaatioajalle fysioterapeutin pakeille. 

Keskustelu oli mukava ja hän oli sitä mieltä, että tottakai minulle pitää tulokset selittää, jotta ne ymmärrän ja voin viedä eteenpäin. Kävimme läpi mun testilomakkeiden tulokset ja fyssari selitti minulle tosi hyvin, mitä eri asiat tarkoittavat ja mitä oli tekstissään mihinkin kohtaan ajatellut vastaukseksi.

Osan asioista olin toki osannut tulkita jo itsekin eli rentoutus, tauottaminen ja muu yleinen työn ja elämänhallinta fatiikkiin. Itselläni fatiikki oli kyselyn mukaan hyvin lievää, ja olen sitä mieltä, että kaikki tekemäni elämänmuutokset auttavat siihen .

Selkä- ja niskakyselyiden mukaan molempien takia on toimintakykyni kohtalaisesti alentunut. Selkäkipujeni syyn myös tiedän, ja ymmärrän, että niitä ei voida parantaa. Asennonhallinta ja pilates kuitenkin auttavat syvien lihasten harjoittamisessa, mikä vuorostaan stabiloi yliliikkuvia nikamia. Niskaan sain tapaamisessa kaksi lisäharjoitetta syvien  niska- ja kaulalihasten vahvistamiseen ja aktivoimiseen. 
  1. Liikuttele silmiä puolelta toiselle. 
  2. Paina kieltä kitalakeen. 

Eivätkös olekin rankat harjoitukset? :) Näistä Facebook-kaverini saivat hyvät naurut, kun kerroin harjoitteistani. Muut treenaa salilla ja mä liikuttelen silmiäni. Loistavaa tietysti on, että fysioterapeutti tunsi hypermobiliteettioireyhtymän ja antoi mulle minun keholleni sopivia harjoituksia. Jos ette jo kokeilleet painaa kieltä kitalakeen, niin kokeilkaapa! Kaulan syvät lihakset oikeasti aktivoituvat. Sain myös vinkin tehdä tätä tilanteissa, missä niska tarvitsee lisätukea, kuten pilatestunnilla tai muissa liikkeissä, missä niskaa tarvitsee käyttää. Se voisi estää pinnallisten lihasten jumiutumise - tai ainakin vähentää sitä.

Fysioterapeutti sanoi myös, ettei minulla todellakaan ole liikkumisen pelkoa. Monella on kuulemma tässä paljon kehitettävää, joten ilahduin kovasti hänen sanoistaan. Liikkumisen pelolla tarkoitetaan sitä, että jättää liikkumatta tai käyttämättä jotain kohtaa kehossaan (esim. käsi, jalka), koska etukäteen pelkää kipujen lisääntymistä tai vähentää tekemisiään kipujen pelon takia. Tämä voi jopa pahentaa tilaa, sillä kehon normaalit liikeketjut muuttuvat, kun jotain kohtaa välttää käyttämästä. Artikkelissa Liikkumisen pelko voi estää kuntoutumisen kerrotaan asiasta lisää. En tällä tarkoita, että meidän yliliikkuvien pitäisi huoletta tehdä mitä vaan. Tarkoitan, että oikeanlainen liikkuminen on hyvästä, kunkin oman kunnon ja tilanteen mukaan, ja meidän tulisi löytää itsellemme sopivat liikuntamuodot.

Sain yhdestä testistä tulokseksi, että olen toiminnallinen ja kipumyönteinen. Tätä ihmettelin, sillä kipumyönteinen ei kuullosta kovin positiiviselta. Se kuitenkin kuulemma tarkoittaa, että olen hyväksynyt kivut osana elämääni. Toiminnallisuus, no se tietysti tarkoittaa, että pystyn toimimaan kivuistani huolimatta. Eiväthän nämä tulokset sinällään mitään muuta, mutta on hienoa itse ymmärtää ne.

Olen realisti asioiden suhteen. Tuntuu, että minun on kuitenkin suht helppo suhtautua muutokseen ja elää muuttuneen tilanteen kanssa. Tarkoitan siis sitä, että kivut, tuet ja tauottaminen tulevat aina olemaan osa elämääni. Tottakai ne rajoittavat joidenkin asioiden tekemistä, mutta toisaalta myös antavat minulle mahdollisuuden keskittyä muihin asioihin, hidastaa elämääni ja nauttia pienistä hetkistä. Töitähän se on vaatinut, luopumista vanhoista kaavoista ja uuden opettelua. Mielestäni tilanteeni on parantunut siinä mielessä, että lääkkeeni toimivat ja jaksan toimia melko normaalisti, kunhan vaan muistan, ettei yhteen päivään mahdu montaa asiaa. Hidastamalla elämääni tunnen myös pystyväni olemaan paremmin läsnä tässä ja nyt. En koko ajan mieti elmääni eteenpäin tai elä tulevassa, vaan keskityn paremmin nauttimaan siitä, mitä on. Kuten linnun laulu ja aamun viileä tuuli. Kahvin tuoksu. Rauhallinen hetki ilman kiirettä ja pakkoa.

lauantai 20. toukokuuta 2017

Fyssarilla kipeiden käsien kanssa

Tämä viikko on ollut raskas. Viime viikon kuusipäiväisen kuntoutusviikon päätteeksi oli äitienpäivä, joka vaati oman osansa energiasta. Sen jälkeen vielä uudella innolla työviikkoa kohti. Tälle viikolle osui myös iltaohjelmaa sekä yövalvomista, joten tätä viikonloppua on odotettu! Viime yönä sain onneksi nukkua kahdeksisen tuntia ja muutenkin levätä, joten aivot ovat melkein mukana matkassa, vaikka keho onkin vielä väsynyt.

Tämän viikon pahin ongelma on ollut käsisäryt. Käteni eivät koskaan ole täysin kivuttomat, mutta keskiviikkona kädet alkoivat kipeytyä ranteista olkapäihin oikein urakalla. En varsinaisesti kokenut kipua kovin kovana, mutta se häiritsi keskittymistä ja käsistä hävisivät kaikki voimat. Koneella kirjoittaminen alkoi töissä olla mahdotonta ja minun piti pukea rannetuet päälle, jotta saan ranteisiin puristusta ja tukea. Sama jatkui torstaina. Aamu oli hyvä, mutta päivän kuluessa käsistä tuli voimattomat riippakivet, joita raahasin mukana, ja joilla tein niin vähän kuin mahdollista.  

Onneksi minulla oli torstain päätteeksi fysioterapiaa, ja pääsin ongelmineni fyssarin pakeille. Kerroin isoimpien ongelmakohtien olevan koko kädet sekä niska-kaula-hartia-osasto. Kaula, rinta, niska ja hartiat olivat niin jumissä, että kuulemma jo päällepäin näki, että kaikki ovat ihan jumissa. Omasta mielestäni en ollut hirvittävän jumissa, sillä päätäkään ei särkenyt. Niskan, kaulan, hartioiden sekä rinnan avauksen lisäksi hieroi myös korvanlehdet ja pään, sillä vasemmalla puolella koko kallo oli ihan jumissa. Koko pään ja niskan alue muuttui ihan lämpimäksi, kun veri taas kiersi kunnolla. 

Niskat on mulla olleet jumissa jo pidempään ja sanoinkin, että tässä voi käydä niin, että käsittelemme näitä taas ensi kerralla. Pääsin kotiin asti ja ensimmäinen minikramppi ilmaantui vasemmalle puolelle kaulaa, mutta sain sen laukeamaan. Seuraava jumi ilmestyi perjantaina oikean olkapään kohdille. Onneksi jumit kuitenkin ovat yksittäisiä eivätkä varmasti ehdi älyttömän pahoiksi ennen seuraavaa kertaa.

Niskan jälkeen jatkoimme käsieni kanssa. Fyssari päivitteli, että miten ihmeessä mä olen saanut värttinäluun ja ranneluun jumiin molemmista käsistä. Ranteet olivat ihan jumissa ja niiden kiertoliike poissa. Ilmankos kädet olivat olleet voimattomat ja pahana pari päivää. Fyssarini pyöritteli omia ranteitaan ja testaili, voivatko luut edes kiertyä tuollaiseen asentoon. En ollut mielestäni tehnyt mitään tavallisuudesta poikeavaa, mutta jumiin olivat menneet. Jumit saatiin hyvin vapautettua ja käsien liikeradat palautettua.

Käsiä särki vielä seuraavanakin päivänä, muuta kai se oli ihan odotettavissa. Jumien aukaisu muuttaa taas asentoja kädessä ja muutenkin kalvot ärsyyntyvät käsittelystä.

Ehdimme vielä käydä kuulumisia läpi ja aukoa säärten kireät kalvot. Ne olivat niin jumissa ettei fyssari ollut hetkeen edes ammattiurheilijoilla nähnyt niin pahoja jumeja. Kun kalvot mobilisoitiin, tuli jaloista löysät makaronit.

Ehkä kuntoutusviikko pisti kropan kovemmalle rääkille kuin osasin odottaa. En ilmeisesti saisi tehdä niin paljon enkä peräkkäisinä päivinä, jos haluan pitää kehoni kunnossa. On vaikeaa tunnistaa rajoja erityisesti, jos tehdessä kaikki tuntuu hyvältä ja yrittää vielä tehdä asioita varovaisesti. Eikä edes tule jälkikipuja. Varmasti vieras sänky ja tyynymyös vaikuttavat asiaan sekä jatkuva koneellinen ilmastointi.

lauantai 13. toukokuuta 2017

Kuntoutuksessa Siuntion maisemissa

Taas on viikko vietetty Siuntiossa kuntoutuksen merkeissä. Kyseessä on viiden viikko täällä noin vuoden sisällä. Tällä kerralla ohjelmaan kuului erityisen paljon liikuntaa, sillä meidän kurssin miehet tykkäävät liikunnasta ja ovat sitä toivoneet. Liikunta on ollut hyvin minullekin sopivaa joko rauhallista venyttelyä tai keskivartalon hallintaa vaativaa liikuntaa. Hypermobiliteettioireyhtymän takia joudun tietysti tekemään venyttelyt varovaisesti, että venytys oikeasti osuu lihakseen, ei niveleen. Olen saanut tehdä kevyemmin tai eri tavalla tai jäädä pois liikunnoista tarvittaessa.

Onneksi nuo käsituet saapuivat postissa ennen kurssia, niin sain ne käyttööni. Niistä on ollut iloa keppijumpassa ja kahvakuulassa (jota tein kilon painolla). Kun ranteet saa pidettyä suorina tukien avulla, on yksi paikka vähemmän, jota tarvitsee miettiä liikkeitä tehdessä. Pystyin keskittymään hartioiden asentoihin ja jopa ensimmäistä kertaa eläessäni niska-hartia-jumppa tuntui mukavalta, enkä saanut hartoitani kramppaamaan. Kai sitä tässä treenatessa oikeasti oppii kropan asentoja, mikä on ollut kiva huomata.

Nilkkatuet ovat myös kultaa kalliimmat. Niiden avulla kävely ei satu ja olen oppinut myös nousemaan varpaille oikein. Nilkkatuet tietysti tukevat oikean liikeradan saavuttamista enkä joudu keskittymään yhtä paljon nilkan asentoon. Silloin myös muut jalkojen nivelet ovat helpommin paremmassa asennossa. Sisäreidet ovat myös saaneet jossain liikunnassa vahvistusta, sillä huomasin niiden rasittuvan liikunnasta - hyvällä tavalla. Oikeasti lihakset olivat kipeät ja jäykät tekemisestä.

Lonkkani ovat aina olleet liikkuvat, mutta täälläkin on huomattu kuinka ne lonksuvat ja hakevat asentoaan aina välillä. Ne eivät ole mitenkään erityisen kipeät. Tietyissä liikkeissä ne muljuvat tai joudun työntämään lonkan nivelen eri asentoon, jotta liikerata laajenee tai saan lonkan pyöräytettyä tiettyyn asentoon.

Vaikka alkuviikosta joka päivä satoi lunta jossain vaiheessa vuorokautta, on myös kauniita aurinkoisia jaksoja riittänyt ja olen päässyt kävelylle Siuntion kauniisiin maisemiin. Metsäpoluilla sai kävellä ihan yksin ja kuunnella luonnon ääniä. Helsingissä harvoin osut minnekään ihan yksin. Aikaisin aamulla tai myöhään illalla saatat olla melkein ainoa liikkeellä olija, mutta lähes aina joku on jossain. Nautin siitä, että saan olla ihan itsekseni näkemättä ketään.

Käytin myös hotellin span palveluita ja kävin kokeilemassa kuumakivihierontaa sekä stressiniskan hoitoa. Tykkäsin kuumakivihieronnasta tosi paljon. Lämpimät kivet ja niillä tehty hieronta oli sekä mukavaa että rentouttavaa. Suosittelen testaamaan sitä. Stressiniskan hoito oli perinteisempää hierontaa trigger-pisteiden paineluun yhdistettynä, mutta hyvin siinäkin jumiutunut niskani aukesi.

Tarkkasilmäinen lukija saattaa ihmetellä, että miten se niska nyt niin jumissa oli, kun juuri sanoin, etten saanut sitä jumiin. Niskani on ollut jumissa jo viikkoja enemmän tai vähemmän. Ei sitä vieläkään 100% kuntoon saatu, mutta tästä on hyvä aloittaa. Pystyn itse jatkamaan sen rentouttamista kotona ja onneksi sain varattua fyssarin ensi viikoksi.

Tämän kerran kuntoutuksen yksi painopiste oli omissa tavoitteissa edistyminen sekä työssä tehtävät muutokset. Esimiehenikin tuli paikalle yhteistyöpäivään ja mielestäni meillä oli hedelmällinen keskustelu. Saimme hyvin sovittua sekä yhteisiä tavoitteita että minun omia työhön liittyviä tavoitteitani, joita seurataan jatkossa myös työpaikalla.  Työpaikalla seurattava tavoitteeni on osittain sama kuin Kelalle toimitettava GAS-tavoitteeni, mutta hieman eri painopisteellä. Minusta tämä on hyvä asia, sillä saan oikeasti tuotua työhön omia tavoitteitani tauottamisen ja asioiden hallinnan suhteen.

Koen kyllä edistyneeni tauottamisessa erityisesti vapaa-aikana. Myös töissä paremmat työtavat töiden organisoinnin suhteen ovat antaneet aivoilleni lepohetkiä. Kun tekemättömät työt listaa tehtäviksi ja vielä kirjoittaa niihin mukaan alustavat ajatukset, saa niiltä osin pään tyhjättyä. Asetetut määräpäivät ja muistutukset auttavat muistamaan, että kyseisiä tehtäviä on listoilla. Asia on vielä työn alla ja vaiheessa, sillä yritän saada sitä toimimaan vieläkin paremmin.

Olen tällä hetkellä tyytyväinen kuntoutukseen ja sen antiin. Itse tykkään luennoista todella paljon, sillä niissä on paljon kiinnostavia asioita terveydestä, jaksamisesta, työstä sekä muista niihin liittyvistä asioista. Seuraava kerta on viimeinen kuntoutuskerta ja hieman hirvittää kaikki ne testit. Eivät ne oikeasti niin kamalia ole, mutta toivon,  etteivät testitulokseni ole romahtaneet. Omalta osaltani kuntoutus ei ole keskittynyt fyysiseen kuntoutukseen kovinkaan paljon, joten sinällään testit eivät kerro mitään edistymisestäni. Ne ovat kuitenkin osa tätä kuntoutusta ja tietysti helposti mitattavia tavoitteita.

lauantai 6. toukokuuta 2017

Tukiarsenaali kasassa

Tällä viikolla rannetukeni saapuivat postissa. Tulin töistä kotiin ja näin suuren pahvisen kirjekuoren oven välissä ja arvasin heti, että rannetukeni ovat saapuneet. Piti heti repiä kuori auki ja sovittaa tukia. Tykkään tästä mallista todella paljon, sillä se on helppo säätää ja tukee rannetta, vaikka kovikkeet on otettu pois.

Nyt alkaa olla tukiarsenaali kasassa. Pitäisi vaan jotenkin löytää tasapaino, milloin rannetukia käytetään. Muiden tukien kanssa rutiini on jo pitkälti löytynyt. Eteisen naulakossa roikkuu taskullinen säilytyspussi erilaisille tuille. Pysyvät siellä hyvässä järjestyksessä ja tiedän, missä ne ovat.

Nilkkatuet ovat oikeasti auttaneet lonkkien ja alaselän kipuihin. Kun nilkat ovat oikeassa asennossa, polvet ovat paremmassa asennossa (ainakin sivusuunnassa) ja lonkat ovat paremmassa asennossa. Ja kun jalat ovat suorassa, on selkäkin paremmassa asennossa. Jaksan nykyään kävellä ihan hyvän mittaisen kävelylenkin, jopa 5-6 kilometriä normaalia vauhtia. Sen jälkeen vauhti alkaa hidastua, mutta normaalit lenkit ovat ihania. On oikeasti mukava pystyä kävelemään ilman, että kipeydyn siitä.

Potkulauta ei ole ulkoillut paljon, sillä jalat väsyvät sitä potkiessa ja lonkat kipeytyvät. Ehkä kesän mittaan säät suosivat myös potkulautailua enemmän ja kroppa ehtii tottua erilaiseen liikkumismuotoon. Ja polkupyöräilyä. Tai no yleensäkin ulkoilua. Talvella ulkoilu ei ole yhtä kivaa paksujen vaatteiden, kömpelyyden ja Raynaudin takia. Ja ihan siitä syystä, että minulla on aina kylmä. Kylmyys ei tule ulkoa päin vaan sisältä. Minulla voi olla kylmä lämpimässä tai yhtäkkiä sitten lämmin kylmässä. Sisäinen termostaattini on vähän rikki. Mutta sitähän se Raynaud on.

Sormituista on iloa töissä ja koneella ollessa. Ne ovat sormissani lähes koko työpäivän ajan. Samoin painehanskat, jotka ovat käsissä myös iltaisin. Kädet eivät ole läheskään yhtä kipeät kuin ennen painehanskoja ja joka sormen tukia.

Kävin tänään kampaajalla leikkuuttamassa hiuksia. Kiva hemmotella itseään välillä. Nykyään pesen hiukset kotona, vaikka olisi aivan ihanaa antaa kampaajan pestä ne. Pitäisi lukea tuotteiden ainesosalistat läpi allergisoivien aineiden varalta, niin ainakaan vielä en ole jaksanut siihen ryhtyä. Kampaaja kuitenkin letitti hiukseni leikkuun päätteeksi ja niistä piti oikein ottaa kuva, kun kerrankin ovat muutakin kuin sutaistut poninhännälle.



lauantai 29. huhtikuuta 2017

Keskustelua kuntoutushoitajan kanssa

Kävin tällä viikolla Iho- ja allergiasairaalassa kuntoutushoitajan juttusilla. Se on todella loistava palvelu. En oikein tiennyt, mitä odottaa käynniltä ja olin valmistautunut sinne omien kysymysteni kanssa. Hoitaja oli todella mukava, hän oli etukäteen perehtynyt tietoihini ja valmistautunut tapaamiseen.

Hän kävi kanssani läpi jo kotiin saamani tietopaperit allergisoivista aineista. Olin aiemmin ajatellut, että riittää kunhan niitä nyt suunnilleen välttelee. Hoitaja selitti, kuinka tärkeää on vältellä allergisoivia aineita joka paikassa. Allergiat ovat allergioita eikä minun tule käyttää mitään aineita, joissa on kyseisiä ainesosia. Jos esimerkiksi maalaan maaleilla, joissa sellaisia on, tulee minun suojautua hyvin. Myös pensseleitä putsatessa tulee huolehtia, ettei maaliin tule ihokosketusta.

Käynti avasi silmiäni, mistä allergiassa todella on kyse ja mitä se tarkoittaa jokapäiväisessä elämässä. Syynään jatkossa myös julkisten paikkojen saippuat ja pitää katsoa löytäisinkö jotain mukana kannettavaa saippuaa varmuuden vuoksi.

Hienoa oli myös se, että nyt minulla on listat, millä kaikilla nimillä nämä aineet kulkevat. Hän sanoi myös, että muita aineita ei tarvitse välttää. Muut isotiatsolinolit ovat ok, eikä kaikkia methyl-alkuisia aineita pidä vältellä. Sama asia myös toisinpäin, ei pidä olla liian huoleton. Joskus myös kuulemma tulee potilaita, jotka eivät ole ymmärtäneet, että aineita tulee todella vältellä. Samaa ihmistä saatetaan tutkia saman aineen aiheuttamien iho-oireiden takia useamman kerran, koska henkilölle ei ole koskaan kunnolla selitetty, mitä allergia ja sen kanssa eläminen tarkoittaa.

Keskustelimme myös minulle soveltuvasta kosmetiikasta ja kuinka ei voi koskaan luottaa, että tuotteen ainesosia ei ole muutettu viime ostokerran jälkeen. Myöskään mikään merkki tai hyväksyntä ei automaattisesti ole tae siitä, että voisin tuotetta käyttää. Inci-lista on aina luettava läpi.

Onneksi olen myös käyttänyt jauhemaisia pyykinpesuaineita, sillä niissä ei käytetä säilöntäaineita - ainakaan niitä, joille olen allerginen.

Hoitaja myös suositteli minua kokeilemaan perusvoiteella pesemistä. Hän pyytää lääkäriä kirjoittamaan minulle reseptin perusvoiteelle, ja tämän jälkeen alkaa testi. Perusvoiteella peseminen auttaisi ihon kosteustasapainoa.

Kysyin allergiatestissä saadusta ärsytysreaktiosta formaldehydille, Koska minulla on testattu vain yhden vahvuista formaldehydiä, ei pystytä tietämään, onko ärsytys ns. tavallista ärsytystä, koska formaldehydi on ärsyttävä aine vai reagoinko formaldehydiin aina pitoisuusmäärän mukaan enemmän tai vähemmän. Hoitaja kuitenkin suositteli, etten ostaisi kotiin ja jatkuvaan käyttöön aineita, joissa on formaldehydiä tai sitä vapauttavaa ainetta. Olin siis tehnyt ihan oikein vaihtaessani silmämeikin poistoaineen. Satunnaisessa käytössä siinä ei kuulemma tarvitse olla tarkka.

Allergiat ovat vaikeita. Juttelimme myös siitä, kuinka joku aine voi aiheuttaa reaktion yhdessä toisen aineen kanssa, mutta ei välttämättä yksinään. Eli sen takia kaikkia reaktioita ei ikinä saada kiinni, enkä esimerkiksi edelleenkään tiedä, miksi sain ison ihoreaktion yhdestä pesuaineesta, joka ei sisältänyt ainesosia, jolle olen allerginen.

Jos sinulla testataan allergioita, kannattaa kysyä pääsetkö kuntoutushoitajan juttusille, jos allergiaa löytyy. Minulle onneksi lääkäri tätä itse ehdotti, ja koin käynnistä olevan paljon hyötyä.

lauantai 22. huhtikuuta 2017

Kuka oikeastaan olen kenellekin?

Tällä viikolla olen joutunut pohtimaan kuinka julkisesti haluan olla sairas. En ole koskaan nähnyt tarpeelliseksi varsinaisesti piilotella sairauksiani, mutta ne eivät oikeastaan ole näkyneet päällepäin viime aikoja lukuunottamatta. Nyt sormituet, painehanskat yms. näkyvät ihmisille. Kesällä varmasti myös nilkkatuet ja mahdollisesti rannetuet.

Kun sain toimintaterapeutin lausunnon, kirjoitin siitä täällä blogissani. Kirjoitan blogiani lempinimellä, jonka sain pienenä tädiltäni. En varsinaisesti salaile, kuka olen ja varmasti moni lukijoistani tietääkin minut myös oikealta nimeltäni. Syy, miksi en halua kirjoittaa omalla nimelläni on kerrottu lyhyesti: työ. Jos ja kun yhteistyökumppanit ja työkontaktit googlettavat minua työyhteyksissä, en halua heidän ensimmäisenä päätyvän blogiin, joka käsittelee sairauksiani. Toivon heidän mieluummin päätyvän työasioihin liittyviin juttuihin.

Ei, etteivät he saisi tietää minulla näitä olevan, mutta sairauteni ja ongelmani eivät ole sama kuin minä. Minä olen myös paljon muuta. Toki ihmiset kaikenlaisissa työyhteyksissä huomaavat tukeni ja hansikkaani ja se on ihan okei. Ne ovat nykyään osa minua.

Mietin kuitenkin sitä, että haluanko kirjoittaa toimintaterapeutin lausunnosta omalla Facebook-sivullani. Vaikka kaikki Facebook-kontaktini ovat tuttaviani, ystäviäni tai sukulaisiani, en siltikään ole kaikkien kanssa jatkuvasti yhteyksissä. Mietin, että mitä ja miten kerron heille ongelmistani vai kerronko ollenkaan. Päädyin lopulta julkaisemaan suht lyhyen ja puolihumoristisen tekstin asiasta. Asia on ainakin otettu esille eikä porukan tarvitse ihmetellä hansikkaitani tai tukiani kuvissa tai tavatessamme.

Tämän tutkiskelun jälkeen päädyin samalla miettimään kuinka monta ihmistä me kaikki oikeastaan olemme. On työminä, harrastusminä, kotiminä, kaveriminä jne. Vaikka olenkin sama ihminen, olen joka paikassa myös erilainen. Ihmiset näkevät minusta eri asioita eri yhteyksissä. Kuten tietysti kaikista muistakin. Tiedän jostain ihmisestä paljonkin hänen sairauksistaan ja elämästä siltä kantilta, mutten oikeastaan mistään muusta. Toisesta tiedän paljon hänen työminästään, mutten privaattiminästä. Hyvät ystävät taas tunnen monelta kantilta, mutta heidän työminänsä ei ole minulle tuttu.

Sosiaalinen media madaltaa näitä rajoja, ja työkaverit näkevät myös privaattiminää, harrastusminää jne. Samoin harrastuskaverit työminää. Ehkä tämän takia osa ihmisistä ei kirjoita tai paljasta itsestään juuri mitään sosiaalisessa mediassa. Minä taas olen tarkka keitä hyväksyn kaverekseni ja mihin mediaan. LinkedIn on työkontakteille, Facebook privaattielämän ihmisille tai ihmisille, jonka kanssa vähintään keskustellaan privaattiasioista, Twitterissä minulla on työtili ja erikseen sitten tili näille sairausasioille.

Toki ihmiset tekevät erilaisia ratkaisuita, ovat avoimempia tai yksityisempiä - sekä ihan henkilöinä että sosiaalisessa mediassa. Jokaisen oma ratkaisu on heidän ratkaisunsa ja ihan yhtä hyvä kuin mikä toinen tahansa. Välillä joudun itse vain miettimään kuka haluan olla kenellekin. Kenen haluan tietävän ja mitä? Miten haluan asiani ilmaista ja miltä tekstini näyttää muille? Haluanko kerätä säälipisteitä vai heittää asian leikiksi? Haluanko kertoa faktoja vai omia näkemyksiäni? Ja kenelle niitä haluan kertoa? Joka tapauksessa minä olen minä. Samanlainen ja erilainen. Tässä ja nyt.

tiistai 18. huhtikuuta 2017

Arvio käsien tilasta

Sain tänään itselleni toimintaterapian loppulausunnon. Luin paperin moneen kertaan, sillä vaikka kaikki asiat siinä olivat totta ja tuttuja, tuntui oudolta nähdä kaikki kirjoitettuna. Kun luin tekstejä, tuntui kuin olisin lukenut asioita jostakusta toisesta henkilöstä. Henkilöstä, jolla on vaikea suoriutua päivittäisistä asioista ja normaaleista toiminnoista. Kuitenkin asiat oli kirjoitettu minusta ja tunnistin ne tosiksi.

Kun kaikki ongelmani, testitulokseni ja arviot oli koottu yhdeksi kokonaisuudeksi, oli hieman häiritsevää tai jopa pelottavaa katsoa kokonaisuutta. Käsieni toimintaa ei ole koskaan arvioitu näin tarkkaan, testattu ja seurattu.

Outoa oli lukea, että coping-taidot ovat osa minun arkeani ja säätelen itse jaksamistani. Kyllä, saatan välillä laskea hiustenkuivaajan alas ja nostaa sitten taas uudelleen ylös kuivatessani hiuksia. Teen asioita pätkissä ja nopeasti jaksaakseni ne paremmin. En vaan ole koskaan ajatellut asiaa tältä kantilta. Pidän toimintaani täysin normaalina asiana ja olen sitä mieltä, että pystyn tekemään asioita. Ilmeisesti on kuitenkin kyse coping-taidoista. Eipä se asian nimeäminen toiseksi sitä miksikään muuta ja se on edelleen normaalia elämää minulle. Tosin tämä kaikki on avannut silmäni sille, että nämä asiat pitäisi pystyä tekemään lepuuttamatta käsiä välillä.

Minulle tehdyissä motoriikkaa ja puristusvoimaa mittavissa testeissä on arvioitu testituloksen lisäksi sitä, miten testin suoritin.  Karkeamotorisen testin tulokset jäävät selvästi alle viitearvojen. Testin teossa oli huomiotu myös sitä, että yläraajojen liikelaajuus on testejä tehdessä suppea ja työskentelytahti hiipuu testin loppua kohden. Lisäksi olen nojaillut testeihin ja tukenut käsiäni niitä vasten testejä tehdessä. Käsien vapina olisi taatusti ilman tukea häirinnyt hienomotorista testiä. Hienomotorinen suoriutuminen on näemmä juuri ja juuri viitearvoissa.

Sormien puristusvoima kummassakin tehdyssä testissä oli noin puolet viitearvosta. Koko käden puristusvoiman mittasi fysioterapeutti helmikuussa, ja sain siitä tulokseksi täysin pohjanoteerauksen, oikea käsi 6/5/5 kg (kolme yritystä) ja vasen käsi 12/10/10 kg. Ikinä eivät ole olleet noin huonot. Puolustukseksi täytyy sanoa, että testi tehtiin iltapäivällä väsynein käsin.

Tekstissä oli kiinnitetty huomiota sekä Raynaudin oireyhtymän minulle aiheuttamiin jatkuviin kipuihin, sormien äärinivelten taipumiseen, luksoitumiseen ja kipuihin sekä ranteiden asentoihin. Lisäksi olkapäiden suuri liikkuvuus ja luksoituminen oli mainittu. Lisäksi oli mainittu joukko  asioita ja hankaluuksia, kuten kirjoittaminen, kantaminen, tavaroiden staattinen pito, joihin vaikuttaa puristusvoiman ylläpidon vaikeudet. Tekstissä luki myös siitä, kuinka teen monia toimintoja kahdella kädellä voimantuoton epävarmuuden ja epäsäännöllisyyden vuoksi.

Tätä tekstiä on vaikea lukea ja oikeasti ymmärtää, että tämä on nyt tilanteeni. En tavallaan koe, että minulla on näin paljon ongelmia, mutta toisaalta, enhän olisi koko prosessiin edes lähtenyt, jos ongelmia ei olisi ollut enkä olisi niiden aiheuttamaa haittaa huomannut. Joten yllätyshän tämä tulos ei missään nimessä ollut. Ehkä se, mikä yllätti, onkin se, että nyt se on tuossa yhdellä paperilla luettavana. Hienoa on, että nyt minulla on tämän hetken arvio tilanteesta ja käsieni toiminnasta. Sen takiahan tämä koko prosessi aloitettiin, jotta niiden toiminta voidaan testata ja löytää apuja. Ikävää on, että mitään taikapilleriä tähän ei ole olemassa.

Käytän nyt sormitukia ja painehansikkaita. Tulen saamaan apua rannetuista, jotka luultavasti saan sekä mahdollisesti akkukäyttöisistä lämpöhansikkaista. Näiden lisäksi tulee minun opetella nivelten asennonhallintaa. Ranteiden asennonhallintaa varten olen yrittänyt tehdä ranteiden vastustusharjoituksia. Kyynärpäiden yliojennusta tulee välttää, samoin sormien.

Ilmeisesti tulee hyväksyä se, että täysin normaaliin kuntoon nämä kädet eivät enää koskaan tule. Jos ovat ikinä sellaisessa kunnossa olleetkaan. Toivottavasti kuitenkin tilanne pysyy vähintään samana tai jopa ajan kuluessa tukien ja oikeiden asentojen myötä hieman paranee.